ยังมีคนจำนวนไม่น้อยที่มีทัศนคติว่า “คนพิการ” ดูน่าสงสาร ต้องการความช่วยเหลือ และไม่มีศักยภาพในการทำกิจกรรมต่างๆ ได้เหมือนคนปกติทั่วไป ทั้งที่ความเป็นจริงไม่ได้เป็นอย่างนั้นเสมอไป เพราะมนุษย์ทุกคนมีศักยภาพที่แตกต่างกัน เพียงแต่ใครจะดึงออกมาใช้ได้มากน้อยแค่ไหน ที่สำคัญต้องเชื่อมั่นว่าตัวเองมีศักยภาพและสังคมต้องช่วยกันเสริมสร้างสภาพแวดล้อมที่เอื้อให้ทุกคนได้เข้าถึง “โอกาส”
ทุกวันนี้ คนพิการหลายคน ไม่ว่าจะเป็นคนหูหนวก ตาบอด หรือแขนขาพิการที่ต้องนั่งรถวีลแชร์ สามารถใช้ชีวิต ทำกิจกรรมด้านต่างๆ ได้แทบไม่ต่างจากคนปกติ แถมยังมีความคิดสร้างสรรค์ สามารถออกแบบชีวิตในสิ่งที่คิดฝันได้หลากหลาย และทำให้เกิดผลเป็นรูปธรรมจริงๆ ได้ด้วยตัวเขาเอง
2 กรกฎาคม 2560 ที่ผ่านมา เว็บไซต์ Thisable.me หรือสำนักข่าวคนพิการ จัดกิจกรรม “ThisAble TALK” ณ Syrup The Space ทองหล่อ งานทอล์กประเด็นความพิการ โดยมีแขกรับเชิญจากหลากหลายสาขาอาชีพ ทั้งคนพิการและคนที่ทำงานด้านคนพิการ มาบอกเล่าประสบการณ์ว่าพวกเขาฝ่าฝันช่วงวิกฤติชีวิตมาได้อย่างไร และปัจจุบันทำอะไรกันอยู่บ้าง
ชวนคิด ชวนคุย ให้คนพิการออกจากบ้านสู่สังคม
“สันติ รุ่งนาสวน” ผู้อำนวยการศูนย์การดำรงชีวิตอิสระของคนพิการ พุทธมณฑล เป็นคนพิการที่ทำงานภายใต้แนวคิดการดำรงชีวิตอย่างอิสระ (Independence Living) งานของเขาคือการลงพื้นที่ไปพูดคุยฟื้นความเชื่อมั่นกับคนพิการที่นอนติดเตียง ไร้ความหวัง และรอแต่การช่วยเหลือไปวันๆ ว่าคนพิการสามารถออกจากบ้านไปใช้ชีวิตในที่ต่างๆ ได้เช่นเดียวกับคนทั่วไป
“สันติ” เล่าประสบการณ์ตรงของเขาให้ฟังว่า เมื่อปี 2540 ประสบอุบัติเหตุจากการขี่มอเตอร์ไซค์ ทำให้กระดูกต้นคอแตกและไปกดทับเส้นประสาท กลายเป็นอัมพาตตั้งแต่ใต้ราวนมลงไปถึงขา โดยในช่วงปีแรกๆ มีคุณแม่และคนในครอบครัวคอยดูแลอย่างดี เพราะพวกเขารู้สึกมีความหวังกับผมว่าจะลุกขึ้นมาเดินได้อีกครั้ง ทั้งที่หมอบอกชัดเจนว่าโอกาสที่จะลุกขึ้นเดินได้ แทบจะไม่มี
เมื่อระยะเวลาผ่านไป แม่เอาเงินมารักษาผมจนใกล้จะหมด จนต้องออกไปทำมาหากิน ส่วนคนในครอบครัวก็ต้องไปทำหน้าที่ของตัวเอง มีเวลาดูแลตนน้อยลง หลังจากนั้นความลำบากก็ทยอยเข้ามาในชีวิต มีความกดดัน จนทำให้รู้สึกท้อใจ เพราะผมก็ยังไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้
“ตอนนั้นผมก็ไม่ทำอะไร นอนรอความช่วยเหลืออย่างเดียวเป็นเวลา 5 ปี มีญาติและผู้คนมาเยี่ยมมากมาย เข้ามาถามทุกข์สุขตลอดเวลา และเชื่อว่าวันหนึ่งผมจะหาย อย่างไรก็ตามก็มักได้ยินคำพูดที่ว่า “ไอ้ง่อยเป็นไงบ้างวะ” หรือ “เวรกรรม…แต่ไม่เป็นไรเดี๋ยวก็หาย” แต่ความจริงไม่ใช่อย่างนั้น
“ทุกครั้งเวลาได้ยินประโยคพวกนี้ ผมรู้สึกตัวเองด้อยค่าลง แต่ก็ยังมีคนแวะเวียนมาเยี่ยมเยียน ไม่ว่าจะเป็นนักวิชาการ หมอ ผู้นำชุมชน ฯลฯ ที่มาพร้อมกับคำแนะนำให้ผมทำอย่างนั้นอย่างนี้”
แต่มาวันหนึ่ง มีคนพิการคนหนึ่งเข้ามาหา มาชวนเราคุย เล่าเรื่องของเขาให้ฟัง แต่ก็คิดว่าเดี๋ยวเขามาแล้วก็ไปเหมือนคนอื่นๆ แต่กลับไม่เป็นอย่างนั้น เขาเข้ามาหาอย่างต่อเนื่อง และเริ่มชวนเราออกไปข้างนอก พร้อมกับตั้งคำถามว่า เราอยากไปไหน อยากทำอะไร มีเป้าหมายชีวิตอย่างไร
“ผมจุก คิดอะไรไม่ออก เพราะไม่เคยคิด ไม่เคยตั้งเป้าหมายชีวิต ก็บอกไปว่าอยากเลี้ยงไก่ชน เขาก็ชวนคิดต่อว่า จะเลี้ยงไก่ยังไง ในเมื่อผมยังนอนอยู่บนเตียง จนต่อมาเขาก็พาไปเจอคนที่เป็นเหมือนกับผม ซึ่งเมื่อได้ไปคุย ได้ไปเห็นชีวิตของเขา ก็มานั่งคิดว่าทำไมเขาทำกิจกรรมหลายอย่าง แต่ทำไมเราทำไม่ได้ สุดท้ายผมก็ลองยกตัวขึ้นจากเตียง ปรากฏว่าก็ยกขึ้นได้ ผมทำได้”
เรื่องเหล่านี้ ทำให้ผมย้อนคิดว่า คนพิการคนหนึ่งที่เข้ามาหาเรา แต่ไม่ได้ให้อะไรเราเลย ชวนเราทำนั่นทำนี่ แล้วก็ตั้งคำถามให้เราคิดเอง ให้เราจัดการเองทุกอย่าง ในขณะที่นักวิชาการ กลับแนะนำให้เราทำนั่นทำนี่ ซึ่งแตกต่างกัน
“สิ่งที่ผมได้จากเพื่อนคนพิการคือ เราสามารถที่จะกลับมาเป็นส่วนหนึ่งของบ้านได้ จากที่ไม่เคยเลือกว่าจะกินอะไร จะใส่เสื้อผ้าชุดไหน มีคนจัดเตรียมไว้ให้เร็จสรรพ แต่เมื่อเขาแนะให้เรารู้จักคิดเอง ได้เลือกเอง ได้ทำเอง ก็รู้สึกว่าตัวเองมีคุณค่าความเป็นมนุษย์มากขึ้น หลังจากนั้นชีวิตก็เปลี่ยน ทำให้เรารู้สึกว่ามีคุณค่าอีกครั้งหนึ่ง และอยากทำให้กับเพื่อนพิการคนอื่นบ้าง”
ปัจจุบันผมลงไปทำเรื่องเหล่านี้กับเพื่อนคนพิการที่อยู่ในชุมชนที่นอนติดเตียง ที่แม้แต่คนในบ้าน ในชุมชน ในสังคมบอกเขาว่าไม่สามารถทำอะไรได้แล้ว โดยเราจะเน้นให้ความเชื่อมั่นว่า “มนุษย์ทุกคนมีศักยภาพในตัวเอง”
แต่เวลาที่เราลงไปทำงาน เราเป็นแค่เป็นเพื่อนที่คอยชวนเขาคุย ชวนเขาคิด แล้วก็กระตุ้นให้เขาทบทวนตัวเอง ให้เขาคิดแก้ไขปัญหาด้วยตัวเขาเอง เพราะคนทุกคนมีศักยภาพในตัวเอง และเชื่อว่าคนพิการสามารถที่จะอยู่ในสังคมได้ด้วยตัวเขาเอง
ออกแบบชีวิตมนุษย์ ด้วยหัวใจความเป็นมนุษย์
“เสาวลักษณ์ ทองก๊วย” นักสิทธิคนพิการ เล่าว่า เธอไม่ได้พิการมาแต่กำเนิด และใช้ชีวิตเหมือนคนทั่วไป เรียนจบ ทำงาน ชีวิตราบรื่นมีความสุข แต่แล้วระหว่างทางของชีวิต เกิดอุบัติเหตุจนบาดเจ็บไขสันหลังข้อที่สอง ซึ่งอยู่ต่ำกว่าเอวลงไป
หลังจากนั้น ชีวิตเธอก็เปลี่ยน กลายเป็นคนพิการ ต้องใช้ชีวิตด้วยการนั่งรถเข็น รวมทั้งมีความเชื่อต่างๆ เข้ามาในชีวิตมากมาย เช่น การไปหาพระ อาบน้ำมนต์ ฯลฯ เพราะในสังคมไทยยังมีความเชื่อว่า คนที่บาดเจ็บไขสันหลังเป็นอัมพาต ยังมีโอกาสหาย ทั้งจากข่าวทางสื่อ และจากคำทำนาย
ด้วยความเชื่อเช่นนี้ ทำให้คนที่อยู่รอบข้างเรา ที่เคยทำงานเท่าเทียมกับเรา ก็มาเยี่ยม นำตะกร้าผลไม้หรือตะกร้าของขวัญมาให้ แต่กลับพบว่าหลายตะกร้าเป็นของหมดอายุ หรือเอาหนังสือเก่ามาบริจาค เป็นของที่เขาไม่ใช้แล้ว
“เข้าใจได้ว่าคนเหล่านี้เขารักเรา ก็ไม่ได้ตอบปฏิเสธที่จะไม่รับ แต่ก็เริ่มคิดว่ามันเกิดอะไรขึ้น เราก็อยู่ด้วยวัฒนธรรมแบบนี้ เห็นคนที่รู้สึกว่าเราดูน่าสงสาร ดูต้องการความช่วยเหลือ ซึ่งมันมีชุดความคิดเพียงไม่กี่ชุด หนึ่งในนั้นคือ ‘การให้’ ในรูปแบบต่างๆ”
เสาวลักษณ์บอกว่า หลังจากนั้น เธอก็รู้สึกรับไม่ไหว จนต้องหนีออกจากสิ่งแวดล้อมแบบนี้ ไปเรียนภาษาอังกฤษที่พัทยา และต่อมาได้ย้ายเข้ามาทำงานอยู่กรุงเทพฯ ซึ่งความท้าทายในชีวิตที่แท้จริงได้เกิดขึ้นที่นี่
“เพราะเราต้องออกจากบ้านไปทำงาน ต้องเดินทางออกไปที่ถนน เจอฟุตบาทที่ไม่มีทางลาด เจอฟุตบาทที่มีเสาไฟฟ้าคั่นตรงกลาง ต้องขอความช่วยเหลือจากคนอื่น หลายครั้งเจอรถแท็กซี่ไม่รับรถเข็นของเรา เพราะมองว่ามันเป็นเรื่องซวย เราเสียใจ แต่ก็โกรธไม่ได้”
“ที่พูดมาทั้งหมดอยากจะบอกว่า เราจะออกแบบอะไรก็แล้วแต่ แน่นอนว่าต้องมาจากความคิดและทัศนคติก่อน แต่จะดีกว่าไหมถ้าจะเอาคุณค่าความเป็นมนุษย์ ความรัก ความเชื่อมั่น ความศรัทธา มาใส่ในการออกแบบด้วย”
“จะดีกว่าไหม เราออกจากบ้านเจอฟุตบาทที่มีทางลาด สามารถเดินทางไปไหนได้ เรียกแท็กซี่ไปรถไฟฟ้าได้ จะดีกว่าไหมเวลาจะทำอะไรให้คิดถึงความเป็นมุษย์ก่อน ไม่ใช่แค่ออกแบบรถไฟฟ้าหรือทางลาดบนทางเท้า แต่ยังหมายถึงการออกแบบบริการต่างๆ ด้านอื่นด้วย”
“เลิกซะ สำหรับการออกแบบห่วยๆ และมองคนต่ำต้อยกว่า เพราะมันจะช่วยย่นระยะเวลาในการพัฒนาศักยภาพคนพิการให้เติบโตขึ้นมา แล้วคืนสู่สังคมได้ พี่ใช้เวลา 5 ปีที่ออกมาสู่สังคมได้ แต่ถ้ามีสิ่งแวดล้อมที่ดีกว่านี้ ทัศนคติที่เปิดกว้างกว่านี้ ไม่อยู่กับความเชื่อและความไม่รู้มากไป ก็อาจจะใช้เวลาแค่ปีเดียว แล้วออกมาทำงาน สามารถจะกลับคืนสู่สังคมในรูปแบบภาษี ที่จะเป็นประโยชน์ให้กับสังคมต่อไป”
เสาวลักษณ์บอกด้วยว่า เธอเชื่อในพลังการเปลี่ยนแปลง เพราะทุกคนเป็นผู้นำการเปลี่ยนแปลง โดยเฉพาะน้องๆ คนรุ่นใหม่ ซึ่งเป็นวัยสดใส มีความคิดสร้างสรรค์ ฉะนั้น อยากให้มาช่วยกันขจัดอุปสรรค แล้วทำให้การออกแบบชีวิตมนุษย์ และออกแบบสิ่งของ โดยคำนึงถึงความเป็นมนุษย์ ด้วยหัวใจของความเป็นมนุษย์
เที่ยวทั่วไทยด้วยวีลแชร์
“โสภณ ฉิมจินดา” พิธีกรรายการ ล้อ เล่น โลก นักเดินทางท่องเที่ยวด้วยการโบกรถ เล่าประสบการณ์ชีวิตที่เปลี่ยนชีวิตเขาให้ฟังว่า ชอบการเดินทางด้วยการโบกรถไปเที่ยว แต่ เมื่อ 16 ปีที่แล้ว การโบกรถไปเที่ยวได้เปลี่ยนชีวิตเขาไปโดยสิ้นเชิง เมื่อเกิดอุบัติเหตุรถชนที่ จ.ตาก
“อุบัติเหตุครั้งนั้นทำให้ร่างกายของผมตั้งแต่เอวลงไปไม่มีความรู้สึกโดยสินเชิง ไขสันหลังขาด อวัยวะส่วนล่างไม่มีความรู้สึก จากที่เคยเดินได้ มีอิสระการใช้ชีวิตท่องเที่ยว แต่วันหนึ่งตื่นขึ้นมาเดินไม่ได้ ผมกลายเป็นคนพิการ”
ช่วงเวลานั้น มีคำถามเกิดขึ้นกับตัวเองว่าจะใช้ชีวิตต่อไปอย่างไร ทำมาหากินอะไร ช่วยเหลือตัวเองอย่างไร ทุกคำถามที่ผุดขึ้นไม่มีคำตอบให้ตัวเองเลย บวกกับไม่มีความรู้เรื่องคนพิการ รู้แค่ว่า ช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ รอการช่วยเหลือ หรือเป็นบุคคลที่ไม่มีศักยภาพ
“แต่ผมผ่านช่วงเวลานั้นมาได้เพราะผมโชคดี เพราะผมไม่ท้อกับตัวเอง ทั้งที่เวลานั้นธุรกิจที่บ้านก็ล้มละลาย แต่ผมรู้สึกว่า ชีวิตลบกับลบ เวลามาเจอกัน ทำให้ผมรู้สึกว่าผมต้องกลายเป็นบวก”
“ผมไม่กล้าท้อ ไม่กล้าทุกข์ ไม่กล้าฟูมฟายกับชีวิต เพราะฟูมฟายไปก็แก้ไขอะไรไม่ได้ เพราะถ้าผมแย่ คนที่แย่กว่าคือครอบครัวผม คือแม่ของผม เวลานั้นผมกอดแม่ และสื่อสารกับแม่ว่าผมไม่ได้เป็นอะไรมาก”
“นี่คือแรงผลักอย่างหนึ่งที่ทำให้ผมรู้สึกว่า ผมสามารถผ่านวิกฤติมาได้ และโจทย์สำคัญในการใช้ชีวิตคือ ผมบอกตัวเองว่า ผมจะไม่เอาความพิการมาเป็นข้ออ้างหรือเงื่อนไขในการใช้ชีวิตอย่างมีความสุข”
โสภณบอกว่า เมื่อก่อนชอบเดินทางโบกรถท่องเที่ยวยังไง ทุกวันนี้เขาก็ยังเลือกที่จะโบกรถท่องเที่ยว ไปไหนมาไหนด้วยตัวเองเหมือนเดิมพร้อมกับรถวีลแชร์ ซึ่งก็ทำให้เขามีความสุขกับการเดินทางเหมือนเช่นเคย
“สำหรับคนพิการ ‘ความกล้า’ คือบันไดขั้นแรกและขั้นที่สำคัญที่สุดของการออกจากบ้าน ที่โลกทั้งโลกจะเปิดรับคุณ ทุกวันนี้ ผมโบกรถเดินทางทั่วประเทศไทยด้วยวีลแชร์ ซึ่งได้สอนผมหลายอย่างในชีวิต โดยเฉพาะทำให้เรียนรู้ที่จะมีความสุขกับสิ่งเล็กๆ รอบตัวได้ง่ายขึ้น ทำให้เข้าใจชีวิตง่ายขึ้น ที่สำคัญการเดินทางยังเปิดโอกาสให้ชีวิตผม ผมได้ก็ทำพ็อกเก็ตบุค ทำรายการโทรทัศน์ เป็นของตัวเอง”
“ทุกวันนี้ ผมต้องขอบคุณตัวเอง และขอบคุณความพิการด้วยซ้ำ ที่วันหนึ่งได้สร้างโอกาสให้ชีวิตผม ถ้าผมไม่ได้กลายเป็นคนพิการ ผมอาจจะยังไม่จะมีโอกาสดีๆ ในชีวิตแบบวันนี้ก็เป็นได้”
เขาให้กำลังใจว่า บางครั้งคนเราไม่รู้ว่าชีวิตจะพัดพาไปทางไหน เราอาจจะสุข อาจจะเศร้า ไม่อยากหายใจ แต่ทุกช่วงชีวิต ไม่ว่าสุข ทุกข์ หรือเศร้า หรือความล้มเหลวเกิดขึ้นในชีวิต มันคือโอกาสที่ทำให้เราเริ่มต้นทำสิ่งใหม่ๆ ที่ดีกว่าทุกครั้ง
“ถ้ามีความฝัน กำฝันไว้ แล้วลงมือทำอย่างจริงจังและจริงใจ อย่าปล่อยให้ฝันหลุดมือ แล้ววันหนึ่งความฝันนั้นมันจะหล่อเลี้ยงชีวิตเรา”
การสื่อสารที่ดีที่สุดของคนปกติและคนพิการคือการคุยกันจริงๆ
“โสภณ ทับกลอง” หรือ “ท็อฟฟี่” นักแสดงละครเวที Blind Theatre ผู้พิการทางสายตา บอกว่า สิ่งที่คนตาบอดอย่างเขากลัวมากที่สุดคือ “การเคลื่อนไหว” เพราะกลัวจะเกิดอันตราย เหมือนกับคนพิการอื่นๆ เช่น คนนั่งวีลแชร์ ที่แม้เคลื่อนไหวได้ปกติ แต่ก็มีบางอย่างที่เขาไม่สามารถเดินทางไปได้
“ไม่ใช่ว่ามองเห็นต้องเดินได้เสมอไป ยกตัวอย่างเช่น ผมไปผับแห่งหนึ่งกับพี่ชาย แต่พี่ชายไปเจอสาวสวยถูกใจ และไปกับสาวคนนั้น สุดท้ายผมก็ไปไหนไม่ได้ ทั้งที่ตัวผมก็เดินได้ปกติ แต่ผมกลับไม่กล้าเดินไปไหน นี่เป็นเหตุผลที่มันจะบั่นทอนความพิการของผมไปเรื่อยๆ นอกจากการมองไม่เห็น ดังนั้น คนพิการจึงกลัวที่จะออกมาใช้ชีวิตข้างนอกมากที่สุด
ท็อฟฟี่กล่าวว่า ที่ผ่านมามีการพูดถึงมามากแล้ว สำหรับการที่จะทำอย่างไรให้คนพิการออกมาใช้ชีวิตในสังคมได้ ซึ่งคนแต่ละคนจะมีวิธีเป็นของตัวเอง ซึ่งวิธีของเขาคือ การเป็นนักแสดงละครเวที
“วิธีแก้ในแบบของผม คือเป็นนักแสดงละครเวที ที่จะแก้ปัญหาเรื่อคนพิการที่ไม่กล้าเคลื่อนไหว ไม่กล้าออกไปไหน โดยที่ผมทำละครเวทีกับ Blind Theatre มาแล้ว 4-5 ปี เพราะกระบวนการละคร ไม่ใช่แค่ให้เรารู้ว่าเราเป็นใคร แต่สำหรับผม ละครคือเรื่องที่เกี่ยวกับร่างกาย”
“ผมต้องฝึกร่างกายหนักมากในแต่ละวัน ที่จะทำให้ผมรู้ว่าร่างกายของผมสามารถเคลื่อนไปทางไหนได้บ้าง ผมฝึกฝนด้วยการจับ การสัมผัส และอธิบาย ในฐานะนักละคร การเคลื่อนไหวของผม เป็นสิ่งพิเศษสำหรับคนพิการที่มองไม่เห็น”
ท็อฟฟี่บอกว่า การฝึกร่างกายซ้ำๆ ตลอด 4-5 ปีที่ผ่านมาได้เปลี่ยนชีวิตเขา เมื่อเคลื่อนไหวซ้ำไปซ้ำมา มันเหมือนเขาเห็นภาพต่างๆ ขึ้นมา เกิดรูปภาพขึ้นมา
“การเคลื่อนไหวทำให้เกิดภาพ ทำให้เกิดความรู้สึก ในความหมายของผม ซึ่งผมต้องการจะบอกว่าวิธีแก้มีมากมาย แต่ขึ้นอยู่กับว่าตัวคนพิการ หรือคนตาบอด หรือคนปกติ เราจะคุยกัน หรือทำอะไรไปพร้อมกันได้มากขนาดไหน”
“ดังนั้น ผมคิดว่าวิธีแก้ปัญหาเรื่องคนพิการมันถูกพูดถึงมามากแล้ว คนพิการต้องทำยังไง คนปกติ ต้องทำยังไง แต่สิ่งที่ขาดคือ “การคุยกันจริงๆ” ผมย้ำว่า จริงๆ นะครับ สำหรับคนปกติและคนพิการ ซึ่งการทำให้เห็นภาพ ย้ำถึงความสำคัญว่า การคุยกันอย่างเข้าใจจริงๆ คือเครื่องมือที่ง่ายที่สุดครับ”
สื่อสารเรื่องคนพิการผ่านเว็บไซต์
“นลัทพร ไกรฤกษ์” หรือ “หนู” ในวัย 24 ปี ปัจจุบันเป็นบรรณาธิการเว็บไซต์ ThisAble.me แต่ก่อนจะมาเป็นนักข่าว เธอเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดที่เรียกว่า “SMA” (Spinal muscular atrophy) ตั้งแต่วัยเด็ก
นลัทพรเล่าว่า เริ่มรู้สึกว่าตัวเองผิดปกติเมื่ออายุ 3 ขวบ จากการเห็นเพื่อนๆ วิ่งเล่นที่สนามหญ้าโรงเรียน แต่เธอกลับต้องมีคุณครูอุ้มพาไปเล่นชิงช้า
“พอเริ่มเข้าสังคมโรงเรียน ก็เริ่มรู้สึกว่าเพื่อนๆ คนอื่นวิ่งเล่นได้ แต่เราต้องให้ครูมาอุ้ม ในขณะที่หมอก็วินิจฉัยไปต่างๆ นานาว่าเราเป็นโปลิโอบ้าง เป็นจุดดำที่สมองในส่วนที่ต้องเคลื่อนไหวมันเสียหายบ้าง ก็เลยทำให้เคลื่อนไหวร่างกายไม่ได้”
ความสงสัยนั้นมาถึงจุดคลี่คลายเมื่อตอนอายุ 12 ขวบ เมื่อคุณพ่อคุณแม่พาไปพบหมอท่านหนึ่ง แล้วหมอพูดว่าอาการที่ถูกวินิจฉัยมาทั้งหมดไม่น่าจะถูกต้อง เพราะไม่ได้มีอาการของโรคนั้นๆ ไม่ได้เหมือนคนที่เป็นโปลิโอ ก็เลยตรวจดีเอ็นเอ และพบผลว่าเป็นโรค SMA
เมื่อรู้ว่าตัวเองเป็นอะไร ก็เริ่มหาข้อมูลโรคดังกล่าวในอินเทอร์เน็ต จนไปเจอคนซึ่งเป็นโรคเดียวกัน ทำให้รู้สึกมีความหวังว่าจะมีเพื่อน คุยกับเขาทุกเรื่องตั้งแต่อาการของโรคยันเรื่องส่วนตัวในชีวิต
ต่อมาเริ่มคิดว่าน่าจะเลิกคุยออนไลน์ แต่ควรจะไปเจอตัวจริงๆ ในที่สุดก็ได้พูดคุยกัน จนนำมาสู่การทำเพจเฟซบุ๊กเล่าเรื่องตัวเองชื่อ “กล้ามเนื้ออ่อนแรง โรคของเรา โลกของเรา” เพื่อบันทึกเหตุการณ์ต่างๆ
“เป็นเพจบันทึกเหตุการณ์ที่เราสองคน แต่เวลานั้น ไม่มียอดไลค์ ไม่มีคนติดตาม จนกระทั่งวันหนึ่งยอดไลค์เพจก็พุ่งขึ้นอย่างน่าสงสัย ปรากฏว่ามีคนเข้ามาคุยในเพจมากขึ้น ทั้งคนขายอุปกรณ์อำนวยความสะดวกสำหรับคนพิการ หรือเป็นพ่อแม่เด็กที่ถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคดังกล่าว แชทเข้ามาถามว่าจะทำอย่างไรดี ก็พยายามตอบไปตามที่พอจะหาข้อมูลได้”
“และในช่วงปีหลังๆ มานี้ เนื้อหาในเพจกลับเปลี่ยนไป คนที่เข้ามาถาม เริ่มมีคำถามที่เปลี่ยนไป เช่น เด็กจะเหงาไหมถ้าหาแฟนไม่ได้ หรือถามเรื่องโรงเรียนสำหรับคนที่เป็นโรคนี้ ฯลฯ เป็นคำถามที่หลากหลายขึ้นจากช่วงแรกๆ ที่มีแต่คำถามชวนหดหู่”
“คำถามเหล่านี้ทำให้เราเกิดความคิดว่า คงจะดีถ้าเปลี่ยนจากเพจที่เป็นแค่การสื่อสาร อยากบอกอะไรก็บอก ก็มาทำเนื้อหาที่เป็นประโยชน์ ให้ความรู้กับสังคมมากขึ้น ล่าสุดได้เริ่มทำคู่มือการออกกำลังกายของเด็กที่เป็นโรคนี้ ทำกายภาพยังไง ไปเที่ยวที่ไหนได้บ้าง แล้วความต้องการที่จะสื่อสารเหล่านี้ ทำให้เราทำประเด็นคนพิการ จนกลายมาเป็น ThisAble.me”
“หนูรู้สึกว่าการสื่อสารมีพลังมากกว่าที่เราคิด จากจุดเริ่มที่ไม่คิดว่าเรื่องนี้มีความจำเป็นยังไง เป็นแค่สิ่งเริ่มต้นที่เราคิดว่าอยากจะทำ แต่พอเราทำสิ่งเหล่านี้ มันทำให้ชีวิตคนหนึ่งที่เขารู้สึกว่าไม่รู้จะทำยังไงกับตัวเองได้คิดไปมากกว่าแค่เรื่องสุขภาพ มันทำให้คนไปไกลกว่าแค่คำว่า เราเป็นโรคนี้ แล้วถูกจำกัดอยู่ในโรคนี้อย่างเดียว”
“อยากบอกทุกคนว่า เราสามารถเป็นตัวเองได้ เราสามารถทำในสิ่งที่เราอยากจะสื่อสารได้ แล้วสุดท้ายสิ่งที่เราอยากจะสื่อสาร มันก็จะเป็นประโยชน์กับคนอื่นได้ ไม่ทางใดก็ทางหนึ่ง”
ออกแบบหากิน สร้างสินค้า-บริการที่ดี ให้คนพิการ
“ฉัตรชัย อภิบาลพูนผล” ผู้ก่อตั้งบริษัทกล่องดินสอ จำกัด เขาไม่ได้เป็นคนพิการ แต่ทำงานด้านประเด็นคนพิการ กล่าวว่า บริษัทกล่องดินสอ ไม่ได้ขายกล่องดินสอ แต่หากินกับคนพิการ และอยากชวนทุกคนมาหากินกับคนพิการ
เขาเล่าว่า 6 ปีที่แล้ว มีความฝันในการหากินกับคนพิการ หลังจากไปที่โรงเรียนสอนคนตาบอดกรุงเทพ ไปเห็นสื่อการเรียนการสอนของน้องๆ ที่ครูทำขึ้นมาเอง ซึ่งไม่ค่อยมีใครเคยใส่ใจ ทั้งที่เป็นเรื่องสำคัญมากๆ
“ผมคิดว่าน่าจะช่วยได้ ก็เริ่มทำสื่อการเรียนการสอน โดยทำอุปกรณ์วาดรูปสำหรับเด็กตาบอด โดยใช้รูปแบบทางธุรกิจคือ ทำเพื่อขาย เพราะผมเป็นคนไม่เชื่อในของฟรี เพราะว่าเวลาเราได้ของฟรีมา เรามักจะไม่เห็นคุณค่าของมัน เมื่อเทียบกับการจ่ายเงินซื้อเอง จนนำมาสู่การตั้งเป็นบริษัทกล่องดินสอ ตั้งใจให้เป็นร้านขายเครื่องเขียนทั่วไป แต่เป็นเครื่องเขียนสำหรับเด็กพิการ”
เขาเล่าต่อว่า หลังจากนั้นก็ไปที่โรงเรียนต่างๆ ให้คุณครูทดลองใช้อุปกรณ์การเรียนที่ผลิตขึ้น ทุกคนบอกว่าชอบ น่าสนใจ แต่เมื่อบอกว่าชุดละ 390 บาท มีหลายเสียงบอกว่าต้องให้ฟรีสิ หรือไปหาสปอนเซอร์มาสิ ใครๆ ก็อยากเป็นผู้สนับสนุนทั้งนั้น
สิ่งที่คุณครูบอกเป็นความจริง เพราะจากงานวิจัยพบว่า คนไทยบริจาคเงิน ทำงานอาสาสมัคร ช่วยเหลือคนอื่นมากเป็นอันดับที่ 12 ของโลก
อย่างที่โรงเรียนสอนคนตาบอดกรุงเทพ มีคนต่อคิวเลี้ยงอาหารกลางวันเด็กพิการยาวเหยียด ต้องต่อคิวถึง 3 เดือน ถึงจะได้เลี้ยงอาหารเด็ก ส่วนเด็กๆ ก็จะร้องเพลงขอบคุณผู้มาเลี้ยงอาหาร ขณะที่โรงเรียนก็ได้รับเงินบริจาค
“แต่ผมก็มาตั้งคำถามว่า เด็กพิการเขาจะรู้สึกว่าตัวเองมีค่าไหม เขาจะรู้สึกว่าตัวเองจะต้องเป็นคนได้รับตลอดเวลาไหม ซึ่งนิสัยตรงนี้ก็ติดตัวเขามา ที่ผมเรียกว่า ‘คนเสพติดของฟรี’ เด็กๆ ไม่ผิดนะครับ แต่ผิดที่พวกเรา ‘ให้อย่างไม่มีขอบเขต’ จนกระทั่งเขาเสพติดการให้”
สุดท้ายโครงการนี้ไม่ประสบความสำเร็จ แม้จะมีบริษัทมาซื้อไปแจกทำซีเอสอาร์ แต่ในเรื่องความฝันของผมที่จะหากินกับคนพิการ ผมพ่ายแพ้ แต่ผมก็ยังไม่ยอมแพ้
หลังจากนั้น ผมก็ทำโครงการ “วิ่งด้วยกัน” โดยชวนคนพิการมาวิ่งด้วยกันกับคนปกติ มีอาสาสมัครหรือ “ไกด์รันเนอร์” มาคอยวิ่งเคียงคู่ไปกับคนพิการ
ผมบอกว่าโครงการนี้ฟรี แต่สิ่งที่คุณได้ไป 2 อย่างคือ “สุขภาพ” กับ “มิตรภาพ” ไม่ได้เป็นการจ้างมาออกกำลังกาย คุณอยากมาก็มา ไม่มาก็ไม่เป็นไร
ปรากฏว่าโครงการนี้ได้ผล เพราะงานวิ่งด้วยกัน เราเน้นเรื่อง “ความเท่าเทียม” เราบอกอาสาสมัครที่มาวิ่งกับคนพิการว่า คุณไม่ได้มาทำบุญ แต่คุณแค่มาพาเพื่อนอีกคนวิ่งไปด้วยกัน ซึ่งต่อมากิจกรรมนี้ก็ขยายไปเรื่อยๆ
หลังจากวันนั้น เราจัดกิจกรรมทุกเดือน ใช้เหตุผลความเท่าเทียมเป็นตัวนำ ทำให้คนพิการมาร่วมกับเรามากขึ้น ผ่านไป 2 ปีขยายไปได้ 6 จังหวัด มีคนพิการมาร่วมโครงการกว่าพันคน
แต่ความเจ๋งของโครงการที่มากกว่านั้นคือ นอกจากเป็นงานแรกที่คนพิการและคนไม่พิการมาวิ่งด้วยกันแล้ว ยังเป็นงานแรกที่เราเก็บเงินคนพิการ โดยเก็บไกด์รันเนอร์ 300 บาท ส่วนคนพิการเราบอกว่า จ่ายเท่าไหร่ก็ได้ ไม่เกิน 300 บาท
ปรากฏว่า คนพิการจำนวนมากก็จ่าย 300 บาทเช่นกัน เพราะเขาไม่มีเหตุผลอะไรที่จะจ่ายน้อยกว่า บางคนจ่าย 20 ก็ไม่ว่ากันครับ แต่ประเด็นคือ การที่เขาได้จ่ายเงิน มันคือการที่เขาเลือกแล้วว่างานนี้เขาได้ประโยชน์มากกว่าเงินที่เขาเสียไป
“สำหรับผม การเปิดโอกาสให้เขาได้จ่ายเงิน มันคือการเปิดให้เขาได้แสดงศักยภาพของความเท่าเทียมออกมา ให้เขาได้มาร่วมงานนี้อย่างมีเกียรติ มีศักด์ศรี นี่คือเหตุผลที่ว่า ทำไมการหากินกับคนพิการถึงดี”
ในต่างประเทศก็ทำโครงการคล้ายๆ กันนี้ เช่น ทำตะเกียงพลังงานแสงอาทิตย์สำหรับคนยากจน ทำกางเกงสำหรับคนนั่งวีลแชร์ บริการทางการแพทย์สำหรับคนยากจน บริการทางการเงินสำหรับคนยากจน ฯลฯ
“ผมคิดว่าการทำสิ่งพวกนี้มันทำให้ชีวิตเขาดีขึ้น เพราะว่าถ้าเราอยากจะหากินกับใครสักคน เราจะต้องเข้าใจเขา เข้าใจปัญหาของเขา เพื่อสร้างสินค้าหรือบริการที่ตอบโจทย์เขา ทำให้คุณภาพชีวิตเขาดีขึ้น เราต้องหาช่องทางที่จะทำให้เขาใช้สินค้าหรือบริการเราได้ ในราคาที่เขาเอื้อมถึง”
ดังนั้น การทำแบบนี้ ทำให้ลูกค้าดีขึ้นอย่างมีเกียรติ มีศักดิ์ศรี ผมจึงอยากเชิญชวนให้ทุกคนมาหากินกับคนพิการครับ เริ่มจากการคิดว่า สินค้าหรือบริการของคุณจะเข้าถึงคนพิการได้อย่างไรบ้าง
“ลองมาช่วยกันออกแบบสำหรับทุกคน สำหรับคนพิการกันครับ ผมคิดว่าการหากินและสร้างสินค้าและบริการที่ดี และทำให้คนพิการภูมิใจที่จะซื้อด้วยเงินตัวเอง เป็นการฟื้นคืนศักยภาพของเขาเองอีกด้วย”
นี่เป็นเพียงส่วนหนึ่ง ที่อาจสร้าง “แรงบันดาลใจ” และ “บันดาลแรงใจ” ให้ทั้งผู้พิการและไม่พิการ ลุกขึ้นมาทำอะไรที่เกี่ยวกับประเด็นคนพิการให้เกิดเป็นรูปธรรมจริงๆ มากกว่าที่เป็นอยู่ทุกวันนี้
ข่าวหรือบทความที่เกี่ยวข้อง
