Date: 20 มกราคม 2013
 เวทีเสวนาแลกเปลี่ยนเรียนรู้ หัวข้อ "ประสบการณ์การก่อตั้งสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้าย (Hospice)" โดย พระปพนพัชร์ จิรธัมโม, มาเรีย วิสัน กรูซาสกี้,พญ.ศรีเวียง ไพโรจน์กุล และคุณเพ็รชลดา ซึ้งจิตสิริโรจน์

เวทีเสวนาแลกเปลี่ยนเรียนรู้ หัวข้อ “ประสบการณ์การก่อตั้งสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้าย (Hospice)” โดย พระปพนพัชร์ จิรธัมโม, มาเรีย วิสัน กรูซาสกี้,พญ.ศรีเวียง ไพโรจน์กุล และคุณเพ็รชลดา ซึ้งจิตสิริโรจน์

ประเทศไทยเข้าสู่สังคมผู้สูงอายุมาหลายปี และอัตราการเสียชีวิตด้วยโรคเรื้อรัง เช่น โรคมะเร็ง โรคหัวใจ โรคไต โรคเอดส์ เพิ่มสูงมากขึ้นๆ แม้วิทยาการทางแพทย์ของไทยจะก้าวหน้าไปมาก แต่โรคเรื้อรังเหล่านี้ก็ยากที่จะรักษาให้หายขาด อีกทั้งค่าใช้จ่ายเพื่อรักษาโรคยังสูงอีกด้วย ผู้ป่วยจำนวนมากต้องทุกข์ทรมานกับการรักษาเพื่อยื้อชีวิตในระยะสุดท้าย หรือไม่ก็ทรมานเพราะอาการเจ็บปวดเนื่องจากไม่สามารถเข้าถึงการรักษาได้

แต่ในวันนี้ ผู้ป่วยระยะท้ายมีทางเลือกใหม่แล้ว ด้วยการรักษาแบบประคับประคองที่ไม่มุ่งเน้นการยื้อชีวิต แต่จะช่วยจัดการกับความเจ็บปวดที่เกิดขึ้น และการเตรียมตัวเพื่อการจากไปอย่างมีความสุข ที่เรียกว่า “palliative care” ซึ่งปัจจุบันประเทศไทยเริ่มมีสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้ายบ้างแล้ว แต่ยังไม่เป็นที่รู้จักมากนัก

ในวาระที่มหาวิทยาลัยมหิดล จะก่อสร้างสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้ายขนาดใหญ่แห่งแรกของไทย จึงจัดงานเสวนาในหัวข้อ “วิถีแห่งการบริบาลผู้ป่วยระยะท้ายและการเยียวยาความทุกข์ของผู้สูญเสีย” เมื่อวันที่ 17 มกราคม 2555 ณ ห้องประชุมอาคารประชาสังคมอุดมพัฒน์ สถาบันวิจัยประชากรและสังคม มหาวิทยาลัยมหิดล ศาลายา เพื่อให้คนไทยได้รู้จักและเข้าใจการดูแลผู้ป่วยในระยะท้าย ซึ่งมีความสำคัญและสอดคล้องกับรูปแบบสังคมไทยในวันนี้

ผู้ก่อตั้งอโรคยศาล หรือสถานบริบาลผู้ป่วยมะเร็งระยะสุดท้าย พระปพนพัชร์ จิรธัมโม เจ้าอาวาสวัดคำประมง จ.สกลนคร เล่าถึงประสบการณ์การทำงานที่ผ่านมา 8 ปี ว่า การทำงานในสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้าย (hospice) ต้องใช้ heart to heart ไม่ใช่ money to money ทุกอย่างอย่าเอาตัวหนังสือ “สถานบริบาลฯ” หรือ “การดูแลแบบประคับประคองในผู้ป่วยระยะท้าย” (palliative care) มาเป็นตัวตั้ง จงเอาหัวใจมาทำงาน หัวใจที่จะถอดรหัสชีวิตของผู้ป่วย

“หลวงตาต้องเจอผู้ป่วยมะเร็งระยะท้าย 3,000-4,000 รายในเวลา 8 ปี ถือเป็นงานที่หนักมาก เพราะในระยะท้ายเราจะทำอย่างไรให้ผู้ป่วยเขารอด หรือถ้าไม่รอด ก็สามารถจากไปอย่างสงบ”พระปพนพัชร์ จิรธัมโมกล่าว

การรักษาที่อโรคยศาลใช้ยาสมุนไพรซึ่งมีงานวิจัยรองรับด้วย การรักษาทุกอย่างต้องมีมาตรฐานเยียวยา ไม่ว่าจะยาแผนไหน ถ้ายาแผนปัจจุบันช่วยรักษาอาการของโรคได้ ยาแผนไทยก็ต้องทำได้เช่นกัน เพียงแต่ทุกอย่างต้องมีความยืดหยุ่น ไม่ยืนกระต่ายขาเดียว เช่น เป็นแพทย์ปัจจุบันจะใช้แต่เคมีบำบัดหรือการผ่าตัดอย่างเดียวไม่ได้ แพทย์ต้องดูด้วยดูว่าผู้ป่วยจะรับยาเพื่อรักษาโรคได้มากน้อยแค่ไหน โดยเฉพาะมะเร็งระยะสุดท้าย

 พระปพนพัชร์ จิรธัมโม

พระปพนพัชร์ จิรธัมโม

“เพราะฉะนั้น งานต่างๆ จึงต้องถอดรหัสมาจากชีวิตด้วยจิตวิญญาณและหัวใจแห่งความเป็นมนุษย์อย่างแท้จริง เรื่องของธุรกิจไม่ต้องพูดถึงเลย เพราะทุกอย่างที่อโรคยศาล free of charge ไม่ต้องจ่ายเงินเลย เพราะหลวงตาจ่ายเองหมดทุกบาททุกสตางค์ และ 8 ปีที่ผ่านมาใช้เงินไปแล้วกว่า 100 ล้านบาท นำมาช่วยเหลือผู้ป่วยทุกคนโดยไม่คิดเงินเลย แล้วก็ช่วยตลอดชีวิตของคนๆ นั้นด้วย”

กระบวนการรักษาที่อโรคยศาล ทุกอย่างต้องทำ one by one, day by day, night by night, on day on night ตลอด 8 ปี ไม่ได้พักเลยสักวัน เรื่องเวลากินเวลานอนไม่ต้องพูดถึง เพราะการทำงานสถานบริบาลฯ ที่ไหนก็ตาม ถ้าไม่เอาใจเข้าไปใส่ ไม่มีทางประสบความสำเร็จ เพราะว่าจะท้อเสียก่อน หรือหากรอแต่เงินหรือรัฐบาลไทย อย่าไปหวังเลยว่าจะสำเร็จ ที่อโรคยศาลไม่มีเงินจากรัฐบาลมาช่วยสักบาท มีแต่เงินบริจาคเท่านั้น ที่ผ่านมาก็ 100 ล้านบาทแล้ว แค่เฉพาะปี 2555 ปีเดียวก็ 13 ล้านบาท

เพราะฉะนั้น งานทุกอย่างที่จะทำต้องตั้งศรัทธาให้เกิดขึ้นมาก่อน ถ้าประชาชนเขาเห็นแล้วทุกอย่างก็จะไหลเข้ามาหาเอง อย่างที่วัดหลวงตา ทั้งผัก อาหาร ของต่างๆ มาวันหนึ่งเป็นคันรถ หลวงตาแจกได้ครบทุกครอบครัวเลย อยู่ฟรีกันตลอดชาติ อยู่ฟรี กินฟรี ตายก็ฟรี เผาก็ฟรี เรียกว่า one stop service แบบ 3 in 1 อยู่สบาย ตายสงบ งบไม่เสีย ที่อโรคยศาล วัดคำประมง

การทำงานเราทำคนเดียวไม่ได้ ต้องมีคนอื่นช่วยด้วย ไม่ว่าจะนักสังคมสงเคราะห์หรือจิตอาสาที่มาช่วยเหลือนั้น มีทั่วทั้งในประเทศและต่างประเทศ เช่น อเมริกา ญี่ปุ่น รวมถึงนักศึกษาจากมหาวิทยาลัยต่างๆ ด้วย เพราะฉะนั้น เครือข่ายจึงสำคัญ เพราะจะช่วยเหลือซึ่งกันและกัน คอยค้ำยันให้กัน ตรงไหนที่เราอ่อนก็จะมีอีกคนมาเสริมให้ เพราะแต่ละคนเก่งไม่เหมือนกัน ไม่ว่าจะศาสตร์ไหน แพทย์แผนไทยหรือปัจจุบัน ตรงไหนดีเราเอามาเสริมหมด สมุนไพรก็มีข้อดีเหมือนยาปฏิชีวนะ และโรคมะเร็งไม่สามารถรักษาด้วยยาได้ตลอด บางครั้งต้องใช้ดนตรีบำบัด หรือการกินอาหารช่วยรักษาไปด้วย ซึ่งสิ่งเหล่านี้ทำให้ผู้ป่วยอาการดีขึ้นอย่างปาฏิหาริย์ ทำให้คนที่มารักษากับหลวงตามีโอกาสรอดสูง คนไหนที่แพทย์บอกว่า 4-6 เดือนตาย มาอยู่กับหลวงตา 5 ปีถึงตายก็มี ซึ่งอยู่อย่างแข็งแรงและใช้ชีวิตอย่างมีความสุขด้วย คือไม่ใช่อยู่แบบซังกะตาย

“แล้วเราในฐานะผู้ปฏิบัติงานต้องมีความสุขกับงานดูแลผู้ป่วยด้วย เพราะถ้าเราไม่มีความสุข ผู้ป่วยก็จะทุกข์เพิ่มมากขึ้น ซึ่งเราต้องทำให้ความทุกข์ของผู้ป่วยหมดสิ้นไป จนกระทั่งว่าเมื่อเขาจากไปก็จากไปด้วยยิ้มและมีความสุข นี่คือสิ่งสำคัญที่อโรคยศาลเอามาใช้แล้วก็ถอดรหัสตรงนี้มาใช้กับผู้ป่วยทุกประเภท”

ตัวอย่างกรณีคนเยอรมันรายหนึ่ง เป็นมะเร็งตับระยะสุดท้ายแล้วจึงมารักษากับหลวงตา ซึ่งเขาไม่มีศาสนา มาพร้อมกับเปียโนตัวใหญ่ เพราะเขาเป็นนักดนตรีคลาสสิกที่มีชื่อเสียงระดับโลก เขาจะเล่นเพลงอะไรหลวงตาก็ให้เขาทำไปเลย แต่หลวงตาจะบอกคนไข้อื่นๆ ที่เป็นคนไทยว่า จะฟังบีโธเฟ่นหรือโมสาร์ท คนไข้ต้องปีนต้นตาลฟังนะ ของเรามันต้องเพลงพุ่มพวงถึงจะรู้เรื่อง

กระบวนการรักษามีให้เลือกใช้หลากหลาย ไม่ใช้แต่จะยืนกระต่ายขาเดียว ทุกอย่างสามารถเปลี่ยนได้ ปรับได้ ตามภูมิสถาปัตย์ หรือภูมิศาสตร์ของแต่ละคน

ด้าน “เพ็รชลดา ซึ้งจิตสิริโรจน์” จากเครือข่ายพุทธิกา กล่าวถึงกระบวนการมีส่วนร่วมของอาสาสมัครในการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายว่า อาสาสมัครคือส่วนสำคัญส่วนหนึ่งของการดูแลผู้ป่วยระยะท้าย ซึ่งหลายคนคงนึกภาพอาสาสมัครที่หลากหลายต่างกันไป เช่น อาจจะทำกิจกรรม ระดมทุน ฯลฯ แต่อาสาสมัครที่พูดถึงนี้คือ อาสาสมัครที่จะมาดูแลผู้ป่วยเรื้อรังและผู้ป่วยระยะสุดท้าย ซึ่งเป็นอาสาที่ดูแลคนไข้แบบตัวต่อตัว ในระยะเวลา 3 เดือน

อาสาสมัครนี้เริ่มทำครั้งแรกที่โรงพยาบาลจุฬาฯ ที่ต้องมีอาสาสมัครกลุ่มนี้เพราะรู้สึกว่าการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายต้องใช้เวลาและพูดคุยกับคนไข้มากกว่าปกติ เพราะเมื่อป่วยระยะท้ายรักษาไม่ได้แล้ว ปกติแพทย์และพยาบาลก็จะเดินผ่าน สาเหตุที่เดินผ่านก็เพราะงานเยอะและไม่รู้จะช่วยอะไร ไม่รู้จะพูดอะไร เพราะต้องดูแลคนป่วยอีกหลายคน ดังนั้นจึงมีความคิดว่า น่าจะมีจิตอาสามาช่วยพูดคุย ทำให้ผู้ป่วยรู้สึกมีกำลังใจมากขึ้น เพราะว่าอาสามีเวลาอยู่กับคนไข้มากกว่า

เพ็ชรลดา ซึ้งจิตสิริโรจน์

เพ็ชรลดา ซึ้งจิตสิริโรจน์

ต่อมาก็ขยายไปทำเพิ่มที่โรงพยาบาลเด็ก ซึ่งมีทั้งนิสิตแพทย์และคนทั่วไปมาเป็นจิตอาสา แล้วช่วงหลังๆ จึงไปทำที่ต่างจังหวัดด้วย การทำงานที่ต่างจังหวัดเราจะไม่ทำเรื่องการจัดระบบอาสาสมัคร แต่จะลงไปผลักดันให้เกิดทีมดูแลผู้ป่วย ประกอบด้วย ทีมพยาบาล จิตอาสา และพระสงฆ์ ซึ่งเป็นจิตอาสาที่ร่วมกันดูแลในจังหวัดนครราชสีมา ขอนแก่น แม่ริม-เชียงใหม่ และชุมพร

อาสาสมัครทุกคน ไม่ว่าจะเป็นนิสิตแพทย์ พยาบาล คนทั่วไป หรือพระสงฆ์ที่ลงไปทำงาน ต้องให้ความสำคัญกับ “การเข้าไปรับฟัง” มากที่สุด หลายคนมักคิดว่าการช่วยเหลือคนป่วยคือการให้ บางคนอาจจะให้คำแนะนำ บางคนให้การสั่งสอน บางคนที่ป่วยมาก่อนอาจจะไปให้ประสบการณ์ บางคนปฏิบัติธรรมมานาน 10 กว่าปีก็จะให้ธรรมะ พระบางรูปก็อยากลงไปให้ธรรมะ การให้แบบนี้ไม่ผิด ทุกอย่างล้วนสำคัญหมด แต่ว่าจังหวะการให้และความต้องการของแต่ละบุคคลไม่เหมือนกัน การให้ที่ถูกต้องคือ รู้ว่าเขาต้องการอะไร ซึ่งต้องฟังจนกว่าจะเข้าใจคนไข้ก่อน และเราเชื่อว่าการรับฟังจนเข้าใจคนไข้อย่างลึกซึ้งก่อน เราจะให้ได้ถูกต้องและให้ได้ถูกจังหวะ

ตัวอย่างกรณีศึกษา

กรณีที่ 1: จิตอาสาคนหนึ่งเข้าไปคุยกับคนไข้ คนไข้ก็เล่าว่าตัวเองเป็นมะเร็งระยะสุดท้าย เจ็บปวด ทุกข์ทรมาน อาสาฯ ฟังยังไม่จบก็บอกว่า “เข้าใจคุณนะ” คนไข้ก็ตอบกลับทันทีว่า “เข้าใจได้ไงไม่เคยเป็นมะเร็ง” นี่แสดงให้เห็นว่า การให้ก่อนที่จะฟังคนไข้จะพูดจบอาจเป็นการยัดเยียดให้เขามากกว่าให้สิ่งที่เขาต้องการ เพราะบางทีคนไข้ต้องการแค่คนรับฟังเท่านั้น เพราะเขาเชื่อว่าผู้ป่วยแม้ในระยะสุดท้ายก็มีทางเลือกและทางออกของตัวเอง ยังมีศักยภาพ แต่เนื่องจากความเครียด ความกดดัน และภาวะต่างๆ ที่ยังยอมรับไม่ได้ ทำให้สิ่งที่มีอยู่ในตัวเองยังไม่คลี่คลาย แต่หากมีอาสาไปนั่งฟังเขาพูดคุย ความเครียดนั้นก็จะค่อยๆ คลี่คลายไปทีละนิด ทุกวันๆ ในที่สุดเขาก็สามารถหาคำตอบเองได้ อาสาฯ เป็นแค่ส่วนหนึ่งที่ช่วยให้คนไข้ค้นพบและเข้าใจตัวเอง ซึ่งผู้ป่วยแต่ละคนจะมีบุคลิกที่ไม่เหมือนกัน

กรณีที่ 2: อาม่าคนหนึ่งนอนป่วยอยู่ที่โรงพยาบาล พยาบาลก็อยากให้อาม่าใจสงบเลยเปิดธรรมะให้ฟัง ปรากฏว่าอาม่ามีอาการกระสับกระส่าย จึงให้อาสาฯ ลงไปตรวจสอบก็พบว่า แท้จริงแล้วอาม่าต้องการฟังเพลงงิ้วไม่ใช่ธรรมะ จะเห็นว่าเรื่องเล็กๆ น้อยๆ อย่างบรรยากาศก็เป็นเรื่องสำคัญของผู้ป่วยระยะท้าย ผู้ป่วยแต่ละคนชอบไม่เหมือนกัน บางคนชอบฟังบทสวดมนต์ บางคนชอบฟังเพลงสุนทราภรณ์ ดังนั้น อาสาฯ จึงต้องเข้าใจผู้ป่วยก่อน หรือกรณียายคนหนึ่งไม่ยอมกินโจ๊กที่พยาบาลเตรียมให้ ก็เพราะยายเป็นคนอีสาน คุ้นเคยกับการทานข้าวเป็นเม็ดๆ มากกว่าโจ๊ก ซึ่งปัญหานี้ก็เกิดจากการไม่ได้พูดคุยกันระหว่างพยาบาลและผู้ป่วย จะเห็นว่าการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายไม่ใช่ดูแลแต่เรื่องจิตใจ แต่ต้องดูแลเรื่องการกินอยู่ และเรื่องเล็กๆ น้อยๆ ที่ทำให้รู้สึกดี เพราะเมื่อคนไข้รู้สึกดีก็จะมีกำลังใจมากขึ้น ทำอะไรๆ ได้มากขึ้น

กรณีที่ 3: ผู้ป่วยรายนี้ไม่ได้เป็นมะเร็ง แต่พยายามฆ่าตัวตายโดยกินน้ำยาล้างห้องน้ำ จึงมีปัญหาเรื่องลำไส้ เราก็ส่งอาสาฯ ที่อายุไล่เลี่ยกันเข้าไปดูแล ซึ่งการส่งอาสาฯ ที่อายุใกล้ๆ กันเข้าไปนั้นมีข้อดีคือ พวกเขาสามารถพูดคุยกันรู้เรื่องเพราะวัยเดียวกัน แต่ก็มีข้อเสียที่ว่า คนไข้อาจคิดน้อยใจตัวเอง คิดว่าอาสาฯ อายุเท่ากับเขาแต่ทำไมมีโอกาสมีชีวิตมากกว่า แต่สำหรับกรณีนี้ อาสาฯ กับผู้ป่วยสนิทสนมกันดีจนถึงขั้นที่ว่าคนไข้บอกอาสาฯ เรื่องการกินยาว่า ยาแบบไหนกินแล้วตายหรือไม่ตาย เมื่อได้พูดคุยกันมากขึ้น ภายหลังจึงรู้ว่าคนไข้ชอบวาดรูป จึงหาอุปกรณ์ไปให้ ต่อมาคนไข้ก็มีจิตใจดีขึ้น หลังจากที่มีอาการซึมเศร้าจนอาจฆ่าตัวตายได้อีกครั้ง แล้วเผอิญว่าช่วงนั้นมีการจัดบอร์ดที่โรงพยาบาล คนไข้ก็เข้าไปช่วยจัดด้วย จึงรู้สึกว่าตัวเองมีคุณค่ามากขึ้นและอาจจะมีชีวิตอยู่ต่อไป แม้ว่าอาสาฯ อาจจะไม่ได้ช่วยถึงขั้นวาระสุดท้ายของการสูญเสีย แต่ก็ช่วยให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยในช่วงท้ายนั้นดีมากกว่าเดิม

กรณีที่ 4: คุณลุงเป็นมะเร็งกล่องเสียง ในวันแรกที่อาสาฯ เข้าไป ลุงก็เล่าเรื่องการเป็นชาวนาของแกให้ฟังได้นาน 2 ชั่วโมงด้วยความภาคภูมิใจ ครั้งที่ 2 ลุงเล่าได้นาน 1 ชั่วโมง เพราะกล่องเสียงไม่ค่อยดีแล้ว ต่อมาก็เล่าได้ครึ่งชั่วโมงและก็เริ่มเล่าได้น้อยลงเรื่อยๆ เพราะไม่มีแรงแล้ว แต่อาสาฯ ก็ยังคงไปหาอีกแต่ไม่ชวนลุงคุยแล้ว แต่จะนั่งข้างๆ ช่วยหยิบจับสิ่งของต่างๆ จนกระทั่งลุงจะออกจากโรงพยาบาลก็หันมายกมือไหว้อาสาฯ ด้านอาสาฯ ก็ตกใจแต่รับรู้ได้ว่า การไหว้นั้นคือการขอบคุณที่ลุงแกตื้นตันจริงๆ เนื่องจากอาสาฯ เข้าใจเขา ไม่ได้มาให้อะไร เพราะหากอาสาที่มาแล้วไม่เข้าใจคนป่วย ก็จะสื่อสารกันไม่ได้

กรณีที่ 5: โดยปกติอาสาสมัครที่เข้ามาจะต้องดูแลทั้งผู้ป่วยและญาติด้วย ซึ่งในกรณีนี้ อาสาต้องมาดูแลแม่และลูกที่ป่วยเป็นมะเร็ง ในวันแรกอาสาฯ ก็ปักธงเลยว่าจะคลายทุกข์ให้กับแม่ เมื่อมาถึงก็ถามแม่เลยว่า “รู้สึกอย่างไรบ้างที่ลูกป่วยเป็นมะเร็ง” ด้านแม่ก็ปากสั่นบอกว่า “อยู่มาจนวันนี้ยังไม่มีใครหน้าไหนกล้าถามแบบนี้เลย” อาสาฯ ก็ตัวสั่นหน้าชา แล้วก็กลับไปคิดว่าเกิดอะไรขึ้น แล้วก็พบว่าเขาปักธงผิด เพราะแทนที่จะมาเป็นเพื่อน เขากลับปักธงว่าจะมาช่วยเหลือ ดังนั้น วันต่อไปเขาจึงเปลี่ยนใหม่ไปนั่งคุยกับลูกแทน แม่เขาก็ไม่คุยด้วย ก็ไปคุยทุกวันๆ จนแม่เขาเข้าใจว่าอาสาฯ คนนั้นไม่ได้มาเอาอะไรเป็นพิเศษ

“แม้ว่าอาสาฯ จะมาให้ผู้ป่วย แต่ก็เป็นการให้ในลักษณะของเพื่อน ไม่มีลักษณะที่เหนือกว่า เพราะความเหนือกว่ามันเหมือนกับว่าเราไปสั่งสอนเขา ในขณะที่เพื่อนทำให้เกิดความเท่ากัน ที่อาสาฯ ต้องทำงาน 3 เดือน ก็เพื่อให้แต่ละฝ่ายมีความเข้าใจซึ่งกันและกัน จะได้ช่วยเหลือได้ถูกต้อง”

กรณีที่ 6: นิสิตแพทย์คนหนึ่งมาดูแลผู้ป่วยที่ใกล้เสียชีวิตแล้ว ผู้ป่วยก็เล่าเรื่องตัวเองตั้งแต่เด็กยันโตว่าเป็นมาอย่างไร ความเจ็บปวดของเขาเป็นยังไง เล่าจนนิสิตแพทย์อยากจะช่วยมากกว่าแค่รับฟัง จึงมาปรึกษาอาจารย์ แต่อาจารย์ก็บอกว่าให้ฟังอย่างเดียวพอ นิสิตก็ฟังผู้ป่วยเล่าจนหมดเกลี้ยง ผู้ป่วยก็บอกว่า ตั้งแต่เกิดมายังไม่เคยมีใครฟังเรื่องราวของเขาจนจบเลย เขารู้ว่าเรื่องของเขาไร้สาระ แต่การที่ใครสักคนมาฟังจนหมด ทำให้เขาพบว่าถ้าเขาจะตายเขาก็ไม่เสียดายชีวิตแล้ว

กรณีข้างต้นคืออาสาฯ ในโรงพยาบาลทั่วไป อยากให้ทุกคนเข้าใจว่า แม้แต่ตัวท่านเองก็สามารถดูแลผู้ป่วยได้ อาจเป็นคนใกล้ตัวที่เจ็บป่วยเล็กน้อย ไม่ต้องป่วยหนักก็ได้ เพียงแค่ฟังอย่างเข้าใจ ไม่ใช่การฟังที่เพียงได้ยินแค่คำพูด แต่ต้องเข้าใจถึงความรู้สึกของเขา นี่คือพื้นฐานของอาสาฯ ทุกคนที่เราให้ลงไปดูแลผู้ป่วยไม่ว่าจะในกรุงเทพฯ หรือต่างจังหวัด

ทั้งนี้ การจัดกระบวนการทำงานของอาสาฯ แต่ละที่ก็ต่างกัน กรุงเทพฯ มีวิถีแบบเมืองมาก ส่วนชนบทก็จะมีทั้งแบบกึ่งเมืองกึ่งชนบท พวกตามอำเภอต่างๆ และแบบชนบทคือในพื้นที่ห่างไกล

สำหรับแบบเมือง กระบวนการอาสาฯ จะผูกผันหรือเชื่อมโยงกับโรงพยาบาล คือ ในโรงพยาบาลที่มีจิตอาสาแบบที่เราทำได้นั้น ต้องมีแนวทางการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายในระดับหนึ่ง มีความเข้าใจและเปิดให้มีอาสาสมัครในโรงพยาบาลระดับหนึ่งด้วย แล้วก็มีการพูดคุย ทำความเข้าใจกับบุคลากรในโรงพยาบาลทุกฝ่าย รวมถึงจัดอบรมร่วมกันระหว่างจิตอาสากับพยาบาล

ส่วนในต่างจังหวัดจะมีระบบการทำงานที่ซับซ้อนกว่า เพราะเชื่อมโยงกับโรงพยาบาลในจังหวัด อำเภอ และตำบล ซึ่งแบ่งงานทำตามพื้นที่มีขอบเขตชัดเจน ไม่ใช่ว่าอาสาเยี่ยมบ้านจะไปเยี่ยมบ้านใครก็ได้ เพราะเขามีระบบอยู่แล้ว อาสาฯ ที่เข้าไปต้องทำงานเป็นทีมร่วมกับพยาบาล ซึ่งของเราจะมีพระสงฆ์มาเกี่ยวข้องด้วย

สำหรับต่างจังหวัด ปกติจะนิมนต์พระคุณเจ้าอยู่แล้ว โดยเน้นเรื่องพิธีกรรม แต่สงฆ์ในทีมเราจะใช้ทักษะการรับฟัง เพื่อป้องกันปัญหาดัง กรณีตัวอย่าง ญาติผู้ป่วยรายหนึ่งนิมนต์พระไปโรงพยาบาล เมื่อมาถึงพระก็บอกว่าทำไมเอาแม่มาอยู่โรงพยาบาลกระจอกๆ อย่างนี้ เพียงเท่านี้ลูกทั้ง 5 คนก็เถียงกัน ส่วนหนึ่งจะย้ายโรงพยาบาล อีกส่วนให้อยู่โรงพยาบาลเดิม นั่นเพราะพระท่านเข้ามาโดยไม่มีข้อมูลพื้นฐานก่อนจึงทำให้ลูกๆ ทะเลาะกัน ซึ่งหากท่านได้คุยกับผู้ป่วยก่อนก็จะเข้าใจ แต่เนื่องจากกรณีนี้ผู้ป่วยเสียชีวิตก่อนจึงยังไม่ได้ย้ายโรงพยาบาล แต่สำหรับพระในทีมเรา พระคุณเจ้าที่เข้าไปหลายรูปก็จะสอดแทรกธรรมะไปกับชีวิตประจำวันมากกว่าหลักธรรม หรือเน้นช่วยเรื่องคลายความเจ็บปวด โดยให้คนไข้มีสติเหมือนได้ขยับร่างกายย้ายความเจ็บปวดมาที่ปัจจุบันขณะ ซึ่งสิ่งเหล่านี้พระจะทำได้ดีกว่าจิตอาสา เพราะผ้าเหลืองที่ห่มอยู่

ส่วนกระบวนการทำงานในต่างจังหวัด ไม่ได้ทำเฉพาะโรงพยาบาล แต่มีชุมชนทั้ง อบต. เทศบาล มาเกี่ยวข้องด้วย รวมถึงทีมอาสาในโรงพยาบาล ซึ่งทั้งหมดต้องทำงานเชื่อมโยงกันเป็นเครือข่ายในระดับชุมชน อำเภอ จังหวัด ซึ่งกว้างกว่าระบบเมืองอย่างกรุงเทพฯ ที่จำกัดอยู่แต่ในโรงพยาบาล

หากเปรียบเทียบกัน เช่น ในกรุงเทพฯ เป็นไปได้ยากที่คนไข้จะเลือกตายที่บ้าน เพราะหากกลับไปเสียชีวิตที่บ้านซึ่งเป็นคอนโด ห้องข้างๆ ก็คงรู้สึกหนาวๆ ร้อนๆ ได้ แต่หากเป็นบ้านในชนบทเขาจะโชคดีกว่า เพราะมีชุมชน มีวัฒนธรรมความเชื่อ มีภูมิปัญญา ที่เขากลับไปตายที่บ้านโดยมีพยาบาลและทีมสหวิชาชีพช่วยเหลือได้เยอะกว่าคนเมือง

ฉะนั้น การจัดระบบอาสาสมัครต้องคำนึงถึงพื้นที่เป็นหลัก อาจต้องแยกเป็น 1. เมืองที่เป็นเมืองใหญ่ๆ เช่น กรุงเทพฯ หัวหิน เชียงใหม่ 2. ชนบท ซึ่งอยู่ห่างไกลมาก และ 3. กึ่งเมืองกึ่งชนบท ซึ่งความเป็นสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้ายของแต่ละที่จะต่างกัน ไม่มีต้นแบบที่ตายตัว ต้องยืดหยุ่นปรับไปตามพื้นที่

สุดท้าย หลายคนสงสัยว่า ทำงานอาสาสมัครแล้วได้อะไร บางคนได้ความภาคภูมิใจ ได้คุณค่า แต่ความจริงอาสาฯ ได้มากกว่านั้น อาสาหลายคนบอกว่าที่เขาทำเพราะได้ใกล้ชิดความเจ็บปวด ได้สัมผัสเรื่องของความตาย ที่สำคัญได้เรียนรู้จากตัวเอง เพราะเวลาฟังคนไข้พูดเรื่องความตายมันไม่ใช่ความตายของคนไข้แล้ว แต่กลายเป็นความตายของอาสาฯ ที่จะต้องคุยกับเขา แค่คนไข้เงียบอาสาฯ ก็ทำอะไรไม่ถูกแล้ว แค่คนไข้ปฏิเสธอาสาก็ไม่รู้จะหันหน้าไปทางไหน เพราะพื้นที่การคุยมีจำกัดเท่านั้น

เคยมีกรณีหนึ่งที่อาสาขอเปลี่ยนคนไข้ เนื่องจากคนไข้ไม่ยอมคุยด้วย หันหลังให้ตลอด เราก็บอกว่าไม่เป็นไร โครงการเราไม่ได้ประสบความสำเร็จเพราะคนไข้คุยด้วย แต่ประสบความสำเร็จเพราะอาสาทำดีที่สุดแม้คนไข้จะไม่ยิ้ม เพราะเราไม่รู้ว่าตอนที่เราเข้าไปคนไข้มีอาการแบบไหน ดังนั้นอาสาฯ จึงไปนั่งชวนคุยทุกวัน จนรู้ว่าที่คนไข้ไม่คุยเพราะเคยเป็นพยาบาลมาก่อน ซึ่งด้วยหน้าที่จึงต้องทำหน้ารับแขกตลอดเวลา ในวันนี้เขาป่วย ทำไมจะต้องทำหน้ารับแขกกับคนที่ไม่รู้จักอีก จึงอยากเป็นตัวของตัวเองบ้าง ภายหลังก็เห็นความจริงใจของอาสาฯ คนนี้ จึงเปิดใจรับและกล้าพูดคุยเรื่องในใจได้มากขึ้น ซึ่งแสดงให้เห็นว่าอาสาได้เรียนรู้ทั้งตนเองและคนไข้

ส่วนพยาบาล เขาจะบอกว่าเขาทำงานตามหน้าที่ เวลาที่เจออาสาเขาจะรู้สึกว่าทำงานต่างจากเขาเลย เพราะอาสาทำงานด้วยใจ สะท้อนให้เห็นถึงตัวเขาว่าเขาทำอะไรอยู่ ทำงานเหมือนให้ผ่านไปวันๆ ในขณะที่อาสามีแรงบันดาลใจจากข้างใน

ด้านพระสงฆ์ แรกๆ ก็ข้องใจว่านี่ใช่กิจของสงฆ์หรือไม่ แต่เมื่อทำไปเรื่อยๆ ก็พบว่ามันสอดคล้องกับวิถีของท่านอยู่แล้ว เพราะได้นำเรื่องสติ กรรมฐาน ไปพูดคุยกับคนไข้ พระหลายรูปที่ทำงานด้านนี้มักบอกว่าการทำงานด้านนี้ทำให้อยู่ในสมณเพศได้ยาวนาน

ด้านนิสิตแพทย์เองจะบอกว่า อยากเป็นแพทย์ที่เก่งและดี ดิฉันก็เชื่อว่าในอนาคตเราจะได้แพทย์ที่ทั้งเก่งและดีมาดูแลเรา

ด้านแพทย์หญิงศรีเวียง ไพโรจน์กุล จากโรงพยาบาลศรีนครินทร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น กล่าวถึงประสบการณ์การทำงานเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายว่า การแพทย์ของไทยเจริญขึ้น แต่เรื่องการดูแลแบบประคับประคองในผู้ป่วยระยะท้าย (palliative care) กลับเป็นช่องโหว่ในระบบสุขภาพ ไม่ทราบว่าทำไมถึงไม่มีพัฒนาการด้านนี้ ระบบประกันสุขภาพถ้วนหน้า หรือบัตรทอง 30 บาทรักษาทุกโรคเป็นข้อดีของระบบสังคมไทย แต่ขณะนี้กำลังจะมีปัญหาเพราะว่าประชากรไทยเป็นประชากรผู้สูงอายุที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังจำนวนมาก และสุดท้าย การที่ผู้ป่วยและทีมแพทย์ไม่รู้จัก palliative care จะทำให้คนไข้เผชิญกับภาวะสุดท้ายของชีวิตอย่างทรมานและได้รับการรักษาที่ไม่เกิดประโยชน์ และเป็นภาระกับค่าใช้จ่ายด้านสุขภาพมหาศาล ดังนั้น ถ้าระบบสุขภาพไทยไม่เข้ามาดูแลตรงนี้ ดิฉันคิดว่าคงล้มละลายในไม่นาน

พญ.ศรีเวียง ไพโรจน์กุล

พญ.ศรีเวียง ไพโรจน์กุล

การแพทย์ไทยจะสอนแพทย์ให้รักษาคนไข้ให้หายจากโรค แพทย์ส่วนใหญ่จึงเน้นการรักษาเป็นหลัก แต่เมื่อรักษาไม่หายแล้วแพทย์ก็ไม่รู้ว่าจะดูแลคนไข้ต่ออย่างไร บอกเพียงแต่ว่าโรคถึงขั้นสุดท้ายแล้ว ต้องดูแลแบบประคับประคอง ในความเข้าใจของคนไข้คือกลับบ้านไปดูแลตนเอง ซึ่งจริงๆ แล้วไม่ใช่ เพราะมีศาสตร์การดูแลแบบประคับประคองในผู้ป่วยระยะท้ายอยู่ ซึ่งในต่างประเทศพัฒนามาเป็น 50 ปีแล้ว

จากการจัดกลุ่มระดับบริการการดูแลผู้ป่วยระยะท้าย ของ ดร.ซินเธีย โก (Cynthia Goh) ซึ่งเป็นประธานของ Asia Pacific Hospice Palliative Care Network พบว่าประเทศไทยอยู่ในระดับที่ยังเตาะเตะ กลุ่มเดียวกับเวียดนาม พม่า บังกลาเทศ เนปาล มองโกเลีย นอกจากนี้ยังมีตัวชี้วัดจากการใช้ยาระงับปวดอย่างมอร์ฟีน ที่แสดงให้เห็นว่า การดูแลผู้ป่วยระยะท้ายในประเทศต่างๆ นั้นมีคนเข้าถึงการบริการมากน้อยแค่ไหน ซึ่งประเทศไทยอยู่ในระดับที่ต่ำมากเมื่อเทียบญี่ปุ่น สะท้อนให้เห็นว่าการดูแลจัดการกับความเจ็บปวดของผู้ป่วยระยะท้ายของไทยยังทำได้ไม่ดี

แล้วการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายนั้นจำเป็นไหม?

ในอดีตคนไทยตายด้วยโรคติดเชื้อเฉียบพลันมากที่สุด แต่ปัจจุบันการแพทย์ดีขึ้นมาก สถิติจึงเปลี่ยนไป จะเห็นว่าปี 2552 คนไทยเสียชีวิตด้วยโรคมะเร็งมากที่สุด รองลงมาคือโรคเอดส์ และโรคหัวใจ และมีแนวโน้มว่าต่อไปในอนาคตจะตายด้วยโรคเรื้อรังมากที่สุด นอกจากนี้ยังมีการศึกษาเรื่องอัตราการตายในปี 2548-2549 ของอาจารย์ชุติมา อรรคลีพันธุ์ พบว่า สาเหตุการตายกว่าครึ่งของไทยไม่ใช่โรคติดต่อหรือก็คือโรคเรื้อรัง เช่น เบาหวาน มะเร็ง หัวใจ ฯลฯ ซึ่งคนไข้เหล่านี้ประมาณครึ่งหนึ่งเสียชีวิตที่บ้าน แปลว่าคนไข้กลุ่มนี้ยังขาดระบบรองรับให้ผู้ป่วยเสียชีวิตที่บ้านอย่างสงบและไม่เจ็บปวด

นอกจากนี้ ค่าใช้จ่ายในปีสุดท้ายก่อนเสียชีวิตยังสูงมากด้วย ประมาณ 10,000-230,000 บาท และ 1 ใน 3 ของผู้ป่วยจำนวนนี้เกือบจะล้มละลายเพราะต้องเอาเงินมารักษาโรคระยะสุดท้ายหมด

นี่แสดงให้เห็นว่าการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายของไทยต้องพัฒนาอย่างเร่งด่วนแล้ว

อย่างที่บอกว่าประเทศไทยมีเทคโนโลยีก้าวไกล แต่การดูแลผู้ป่วยระยะท้ายยังเป็นช่องโหว่ ในโรงเรียนแพทย์ปัจจุบันบางแห่งยังไม่มีวิชาการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายอยู่ในหลักสูตร และแพทย์หรือพยาบาลที่จบออกมายังไม่รู้จักว่าการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายคืออะไร มีองค์ประกอบและต้องทำอย่างไร อีกทั้งยังไม่มีศูนย์อบรมฝึกอบรมการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายอย่างแท้จริง แม้กระทั่งยาแก้ปวดในโรงพยาบาลเล็กๆ ตามอำเภอบางแห่งก็ไม่มี ซึ่งแสดงให้เห็นว่าคนไข้ไม่สามารถเข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิภาพได้ นอกจากนี้การรักษาผู้ป่วยระยะท้ายแบบประคับประคองยังไม่ระบุอยู่ในสิทธิบัตรทองเหมือนโรคไตวาย เอดส์ หรือมะเร็ง อีกด้วย

นอกจากนี้ เรายังไม่มีแนวปฏิบัติที่ชัดเจนว่าควรจะทำยังไง แต่ละโรงพยาบาลก็พัฒนาศูนย์การดูแลผู้ป่วยระยะท้ายในบริบทของตนเอง และที่สำคัญคือศูนย์การดูแลผู้ป่วยระยะท้ายต่างๆ ไม่มีแพทย์อยู่ประจำอย่างเต็มตัว หรือมีก็น้อยมาก และไม่มีพยาบาลที่คอยดูแลจัดการศูนย์ดังกล่าว ศูนย์ที่มีประสิทธิภาพจริงๆ มักจะอยู่ตามโรงพยาบาลใหญ่ๆ เช่น โรงเรียนแพทย์ และน้อยมากที่จะมีตามโรงพยาบาลจังหวัด

อีกอย่างคือ คนไข้ที่อยู่ระยะท้ายเขาไม่เคยรับรู้ถึงการรักษาแบบประคับประคองในผู้ป่วยระยะท้าย เพราะฉะนั้น เขาจึงไม่ได้รับการดูแลตั้งแต่เริ่มต้น เพราะการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายจริงๆ ไม่ใช่เข้าไปตอนที่เขากำลังจะเสียชีวิต แต่ต้องดูแลตั้งแต่รู้ว่าเป็นโรคที่รักษาไม่ได้ อาจอยู่ได้ไม่นาน เช่น ไม่เกิน 6 เดือน หรือ 1 ปี ซึ่งเป็นการรักษาที่ช่วยให้คนไข้มีคุณภาพชีวิตที่เหลือดีที่สุดเท่าที่จะทำได้

สิ่งที่เป็นอุปสรรคของสังคมไทยคือ เมื่อป่วยเป็นโรคร้ายแรง แพทย์จะไม่บอกคนไข้โดยตรง โดยเฉพาะคนไข้ชรา แต่จะมาบอกกับญาติก่อน แล้วขึ้นอยู่กับญาติว่าจะบอกคนไข้อย่างไร ดังนั้น ผู้ป่วยส่วนใหญ่จึงไม่รู้ว่าเวลาของตัวเองเหลือน้อยแล้ว เขาจึงขาดการเตรียมตัว ไม่ได้ทำในสิ่งที่ตัวเองอยากทำ ไม่มีสิทธิเลือกการรักษาที่เขาต้องการ เพราะการตัดสินทุกอย่างอยู่ที่ญาติทั้งหมด โดยเฉพาะสังคมไทยในชนบทที่อยู่กันแบบเครือญาติ ซึ่งคนไข้อาจไม่ต้องการแบบนั้น ด้านแพทย์ก็มักขาดทักษะหรือความเชี่ยวชาญในการพูดคุยกับคนไข้ ซึ่งเป็นสิ่งที่โรงเรียนแพทย์ต้องตระหนัก และต้องฝึกแพทย์ให้มีทักษะนี้ให้ได้

การที่จะทำให้การดูแลผู้ป่วยระยะท้ายเข้าถึงทุกคนได้ อย่างแรกคือต้องผลักดันให้อยู่ในระบบสุขภาพของประเทศ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ต้องมีค่าใช้จ่ายสำหรับผู้ป่วยที่อยู่ในระยะท้าย รวมถึงยาแก้ปวดอย่างมอร์ฟีน ซึ่งจำเป็นมากในผู้ป่วยระยะท้ายนั้น ต้องให้ผู้ป่วยเข้าถึงยาได้ง่ายแม้ในโรงพยาบาลชุมชน และโรงพยาบาลทุกแห่งต้องมีศูนย์การดูแลผู้ป่วยระยะท้าย และในระบบ HA (Hospital Accreditation) หรือการรับรองคุณภาพสถานพยาบาลโดยเฉพาะ

เมื่อแพทย์และพยาบาลไม่ผ่านหลักสูตรการดูแลผู้ป่วยระยะท้าย เพราะไม่มีในโรงเรียน ทำให้จบออกมาไม่มีทักษะการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายเลย ดังนั้น การพัฒนาฝึกอบรมจึงเป็นหัวใจที่สำคัญและจะต้องทำเร่งด่วน แพทย์และพยาบาลในทุกระดับจะต้องเข้าใจหลักการการดูแลผู้ป่วยระยะท้าย รู้ว่าจะจัดการให้ผู้ป่วยสุขสบายอย่างไร โดยประเมินจากชีวิตที่เหลืออยู่ของคนไข้ว่ามีคุณภาพดีที่สุด และโรงเรียนแพทย์จะต้องเป็นหัวหอกเรื่องการอบรมบุคลากร

แน่นอนว่าการทำงานต้องมีมาตรฐานหรือคู่มือต่างๆ ให้คนทำงานได้ฝึกทักษะ ไม่ว่าจะแพทย์ พยาบาล และการดูแลสุขภาพทุกระดับ แม้แต่ระดับชุมชนก็ต้องเข้าใจหลักการดูแลผู้ป่วยระยะท้าย ให้ผู้ป่วยได้รับการดูแลอย่างต่อเนื่องจนถึงวาระสุดท้าย

อีกส่วนหนึ่งที่สำคัญคือ ประชาชน หากเขาไม่รู้จักการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายเขาก็ไม่สามารถเข้าถึงการรักษาได้ จากที่ดิฉันดูแลผู้ป่วยระยะท้ายมา 2 ปี พบว่า 6 เดือนแรกมีคนไข้มาเพียง 30 คน แต่ 6 เดือนสุดท้ายมีคนไข้ถึง 200 คน เมื่อก่อนคนไข้จะรู้สึกรังเกียจการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายด้วยการประคับประคอง แต่ตอนนี้เรามีคนไข้ที่ขอร้องแพทย์เองเลยว่าขอทีมดูแลผู้ป่วยระยะท้าย

เพราะฉะนั้น การสร้างการรับรู้สำคัญมาก เพื่อให้ประชาชนตระหนักว่าถ้าเป็นโรคระยะสุดท้าย เขาต้องเตรียมตัวและมีสิทธิที่จะเลือกการรักษา

สุดท้าย ขอแนะนำงานที่ดิฉันทำกับคณะแพทยศาสตร์ที่มหาวิทยาลัยขอนแก่น ช่วงแรกที่เราตั้งศูนย์การดูแลผู้ป่วยระยะท้ายขึ้นมานั้น เราก็ตั้งหน่วยการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายและทีมด้านต่างๆ ขึ้นมา ส่วนที่ 2 เรามองเห็นอยู่แล้วว่าระบบการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายต้องมี 2 ระบบ คือ ระบบชุมชนชาวบ้านในชนบทที่มีญาติพี่น้องจำนวนมาก ซึ่งต้องเป็นแบบ community based palliative care อีกอันสำหรับคนเมือง หาเช้ากินค่ำ ไม่มีคนดูแลในโรงพยาบาล ก็จะเป็นแบบ hospice care แต่ในฐานะที่เราเป็นโรงพยาบาลตติยภูมิ อย่างโรงพยาบาลศรีนครินทร์ ซึ่งมีคนไข้มาทั่วทั้งภาคอีสาน พอถึงระยะสุดท้ายแล้วคนไข้ต้องการกลับไปอยู่ที่บ้าน ถ้าเราต้องการให้การดูแลผู้ป่วยระยะท้ายนี้สามารถดูแลเขาจนถึงช่วงสุดท้ายที่บ้านได้ เราต้องมีเครือข่าย เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการดูแลอย่างต่อเนื่อง

นี่คือภารกิจที่เราทำที่ขอนแก่น และพยายามพัฒนาสิ่งเหล่านี้ให้เกิดขึ้น

ในปี 2545 เราตั้งหน่วยการรักษาแบบประคับประคอง ซึ่งเป็นการรักษาที่รับต่อมาจากโรงพยาบาล ปัจจุบันมีแพทย์ประจำ 2 คน พยาบาลประจำ 3 คน และนักสังคมสงเคราะห์ด้วย และตอนนี้กำลังวางแผนเปิดสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้ายขนาดเล็กที่ขอนแก่น ตั้งอยู่บนเนื้อที่ 10 ไร่ ริมน้ำชี ห่างจากโรงพยาบาลศรีนครินทร์14 กิโลเมตร โดยมีบริการในปีแรก 8 ครอบครัว ซึ่งจะเริ่มโครงการปลายปีนี้

“หน้าที่ของเราในฐานะที่เป็น hospital palliative care team เรารับปรึกษากับแพทย์ในโรงพยาบาลทั้งหมด ช่วยให้คนไข้เปลี่ยนผ่านจากการรักษาให้หายสู่การรักษาแบบประคับประคองได้ราบรื่นที่สุด สิ่งสำคัญที่สุดที่ทีมเราทำคือช่วยคนไข้จัดการอาการต่างๆ ให้เขาอยู่ดีที่สุด เพื่อให้เขาใช้เวลาที่เหลือได้อย่างมีคุณภาพ ช่วยวางแผนการรักษา พูดคุยว่าเขาต้องการอะไร และให้เขาได้รับในสิ่งที่ต้องการ นอกจากนี้ยังดูแลเรื่องของจิตใจด้วย รวมถึงอุปกรณ์การแพทย์ที่ต้องใช้หากคนไข้ต้องการกลับบ้าน พร้อมทีมดูแลผู้ป่วย ด้านการฝึกอบรมเราก็ทำประจำ และสิ่งสำคัญคือเครือข่าย โดยสร้างระบบสื่อสาร ช่องทางการติดต่อระหว่างกัน ทั้งโทรศัพท์ อีเมล์ และพยายามสร้างการแลกเปลี่ยนเรียนรู้ระหว่างทีมในภาคอีสานด้วยกัน”

ทีมของเรามีจุดเด่นที่การจัดการกลาง หากผู้ป่วยเจ็บปวดมาไม่สามารถใช้เวลาที่เหลือให้มีความสุขได้ ทางทีมของเราก็มีการจัดการที่มีประสิทธิภาพในการดูแลทั้งด้านความสะดวกสบายของคนไข้ระยะสุดท้าย การพูดคุยกับครอบครัวและคนไข้ สื่อสารข้อมูลของโรค ทางเลือกในการดู รับฟังว่าครอบครัวต้องการอะไร แล้วทำตามที่เขาต้องการ

หากไม่มีเครือข่าย เราจะไม่สามารถส่งผู้ป่วยกลับบ้านได้ ดังนั้นเครือข่ายจึงสำคัญ ปัจจุบันเราสร้างเครือข่ายครอบคลุม 2 ใน 3 ของพื้นที่ภาคอีสาน เราจึงมีรายชื่อ เบอร์โทรศัพท์ที่จะติดต่อส่งตัวคนไข้ระหว่างโรงพยาบาลกับบ้าน และสื่อสารต่อกันได้กับทีมสหวิชาชีพ และมั่นใจได้ว่าจะได้รับการดูแลอย่างดี เนื่องจากบุคลากรทุกคนผ่านการอบรมด้านการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายมาแล้ว

ดิฉันมองว่า ประเทศไทยต้องเป็นการดูแลแบบ community based palliative care คือผู้ป่วยอยู่ที่บ้านแล้วระบบลงไปดูแล โรงพยาบาลใหญ่และโรงพยาบาลจังหวัดต้องทำหน้าที่เป็นแกนนำ สร้างแนวทางการทำงานให้โรงพยาบาลชุมชน แล้วส่งต่อไปยังสถานีอนามัยต่างๆ และสถานพยาบาลทุกแห่งต้องมียาสำหรับการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายที่ครบถ้วน ทั่วถึง ซึ่งแต่ละฝ่ายต้องอาศัยเครือข่ายที่มีประสิทธิภาพ การดูแลที่บ้านถึงจะเกิด

ดิฉันคิดว่าการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายจะต้องก้าวกระโดดในเร็วๆ นี้ บุคคลที่ทำงานด้านนี้จึงรวมตัวกันตั้งสมาคมบริบาลผู้ป่วยระยะท้ายแห่งประเทศไทย (THAPS) เพื่อทำงานด้านการรณรงค์ การสื่อสาร การฝึกอบรม ฯลฯ เกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายทั้งหมด

ถอดบทเรียนกระบวนการสร้างสถานบริการผู้ป่วยระยะสุดท้าย

แมเรียน วิลสัน กรูซาลสกี้

แมเรียน วิลสัน กรูซาลสกี้

“แมเรียน วิลสัน กรูซาลสกี้” (Marion Wilson-Gruzalski) ได้เล่าถึงรูปแบบของสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้าย (ในสหรัฐอเมริกา) ว่า ในแง่แนวคิด การทำงานเป็นทีมในการดูแลผู้ป่วยคือ

- ให้บริการการจัดการความเจ็บปวดและควบคุมอาการอย่างดีที่สุด
- ดูแลผู้ป่วยและครอบครัวทั้งด้านกาย อารมณ์ และจิตวิญญาณ
- ให้ความช่วยเหลือตามความต้องการของผู้ป่วยแต่ละคน
- อาศัยการสนับสนุนอย่างจริงจังจากอาสาสมัครที่ได้รับการอบรมจำนวนมาก
- ให้การเยียวยาความสูญเสียด้วยใจแก่ครอบครัวของผู้ป่วยหรือบุคคลอันเป็นที่รักอย่างน้อย 1 ปีหลังจากผู้ป่วยเสียชีวิต

ขณะที่ประเภทและจำนวนของสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้ายในสหรัฐอเมริกา เมื่อปี 2553 แบ่งออกเป็น

1. สถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้ายแบบอิสระ (Free Standing) 2278 แห่ง ให้บริการแบบครบวงจรทั้งการดูแลที่บ้าน การรับคนไข้ใน และการเยียวยาความทุกข์ของผู้สูญเสีย

2. สถานบริบาลที่ดำเนินการเชิงธุรกิจ (Home Health Agency Based) 578 แห่ง ซึ่งสถานบริบาลฯ นี้จะทำสัญญากับสถานบริบาลฯ อิสระและสถานบริบาลฯ สังกัดโรงพยาบาล เพื่อรับคนไข้ใน

3. สังกัดโรงพยาบาล (Hospital Based) 531 แห่ง จะมีหน่วยคนไข้ในเล็กๆ หรือมีเตียงคนไข้ในกระจายอยู่ทั่วไป พร้อมทีมดูแลแบบประคับประคองให้การดูแลทั้งโรงพยาบาล รวมทั้งมีหน่วยเยี่ยมบ้านไว้ดูแลผู้ป่วยที่บ้าน

ทั้งนี้ รัฐบาลสหรัฐอเมริกาประกาศให้สถานบริบาลฯ ทั้งหมดต้องดูแลเบื้องต้นที่บ้าน โดยจำกัดการรับผู้ป่วยใน สำหรับประเทศอังกฤษและไอร์แลนด์ สถานบริบาลฯ ส่วนใหญ่อยู่ในรูปแบบอิสระที่รับคนไข้ใน

สำหรับตัวอย่างสถานบริบาลฯ อิสระ

ศูนย์การแพทย์เท็กซัส ฮิวสตัน มลรัฐเท็กซัส ก่อตั้งเมื่อปี 2523 ซึ่งขณะนั้นสหรัฐฯ มีสถานบริบาลฯ เพียง 4 แห่ง ที่นี่มีบริการเยี่ยมบ้านกว่า 200 คนต่อวัน มีนักศึกษาแพทย์และแพทย์ประจำจากวิทยาลัยแพทย์เบเลอร์ และคณะแพทย์ศาสตร์ มหาวิทยาลัยเท็กซัส ผลัดเปลี่ยนกันมาที่นี่ รวมทั้งนักศึกษาพยาบาลจากวิทยาลัยพยาบาล 3 แห่ง และนักสังคมสงเคราะห์จากมหาวิทยาลัย 2 แห่ง

โครงการสถานบริบาลเซน ฮอสพิซ ซานฟรานซิสโก แคลิฟอร์เนีย เริ่มก่อตั้งในปี 2530 หลังจากระบาดของโรคเอดส์ในซานฟรานซิสโก โดยพระและนักศึกษาจากศูนย์เซน ซานฟรานซิสโก เป็นผู้ให้บริการเบื้องต้นแก่ผู้ป่วยมะเร็งที่ยากจนและเร่ร่อนตามถนนหรือโรงแรมขนาดเล็ก ถือเป็นสถานบริบาลแนวพุทธแห่งแรกของสหรัฐฯ ต่อมาปี 2531 โครงการนี้ร่วมมือกับโรงพยาบาลลากูน่า ฮอนด้า เพื่อให้บริการผู้ป่วยระยะท้ายในโรงพยาบาล ปี 2533 โครงการฯ เซนเริ่มดูแลผู้ป่วยที่กำลังจะจากไปเป็นรายบุคคลที่บ้านพักรับรองของศูนย์ ซึ่งเป็นบ้านสไตล์วิกตอเรียที่บูรณะใหม่ ตั้งอยู่ตรงข้ามกับสถานบริบาลฯ ในปี 2535 โครงการสถานบริบาลผู้ป่วยระยะท้ายเซนก่อตั้งอย่างเป็นทางการ ต่อมาศูนย์นี้กลายเป็นสวรรค์ของผู้ที่กำลังจะจากไปรวมถึงครอบครัวของพวกเขาที่ไม่มีที่พึ่งอื่นอีกแล้ว

แมเรียนเล่าว่า เหตุผลที่สถานบริบาลฯ แบบอิสระได้รับความนิยมคือ
1. บริบาลเฉพาะผู้ป่วยระยะท้าย และดูแลแบบประคับประคอง จึงไม่ดึงความสนใจไปที่การรักษาเพื่อยื้อชีวิต
2. อาคารทั้งหมดออกแบบให้มีความรู้สึกเหมือนกับบ้าน ห้องผู้ป่วยแต่ละห้องล้วนตกแต่งเสมือนบ้านของผู้ป่วย
3. มีสวนให้ผู้ป่วย ครอบครัว และบุคลากร ใช้เพื่อพักผ่อนและชื่นชมธรรมชาติ
4. อนุญาตให้นำสัตว์เลี้ยงเข้ามาในสถานบริบาลฯ ได้ โดยสัตว์เลี้ยงสามารถวิ่งเล่นได้ทุกห้องทุกที่อย่างอิสระ เรียกว่า “การเยียวยาด้วยสัตว์เลี้ยง”
5. เจ้าหน้าที่ทุกคนอยู่ที่สถานบริบาลฯ เพราะเลือกที่จะทำงานกับผู้ที่กำลังจะจากไปและผู้สูญเสีย
6. บุคลากรทุกคน ทั้งแพทย์ ผู้บริหาร บาทหลวง และอาสาสมัคร ต่างผ่านการอบรมด้านการดูแลและให้ความช่วยเหลือผู้ที่กำลังจะจากไปและผู้สูญเสีย มองความตายเสมือนครูผู้ยิ่งใหญ่
7. ที่สถานบริบาลฯ ไม่มีเหตุฉุกเฉิน ดังนั้นจึงมีแต่บรรยากาศ สภาพแวดล้อมที่สงบและเปิดกว้าง ทำให้ชีวิตเปลี่ยนแปลงอย่างลึกซึ้ง พัฒนาสู่ความเห็นอกเห็นใจและความรักที่ไม่มีเงื่อนไข

นอกจากนี้ ทีมสหสาขาวิชาของสถานบริบาลฯ เป็นองค์ประกอบสำคัญที่สุด การทำงานร่วมกันของสถานบริบาล หากเป็นสถานบริบาลขนาดเล็ก ผู้ดูแลผู้ป่วยทั้งหมดคือทีม แต่หากเป็นสถานบริบาลขนาดใหญ่ ทีมจะประกอบด้วยผู้บริหารของแต่ละสาขาวิชาซึ่งประชุมกันสัปดาห์ละครั้ง ส่วนทีมดูแลผู้ป่วยจะประชุมกันทุกวัน

ทีมของสถานบริบาลฯ ขนาดใหญ่ ซึ่งต้องดูแลทั้งผู้ป่วยและครอบครัวผู้ป่วย ได้แก่

1. ผู้บริหาร มีหน้าที่อำนวยความสะดวกแก่ผู้ป่วยและครอบครัว รวมถึงบุคลากร อย่างเข้าใจตามความต้องการของแต่ละฝ่าย

2. แพทย์ เป็นหัวหน้าทีมในการดูแลผู้ป่วย โดยจะรักษาผู้ป่วยในโรงพยาบาล และให้คำปรึกษาทางโทรศัพท์กับผู้ป่วยที่อยู่บ้าน

3. พยาบาล ทำงานร่วมกับคนอื่นๆ ในทีม โดยผ่านการอบรมเรื่องการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองมาอย่างดี

4. นักสังคมสงเคราะห์ จะทำงานใกล้ชิดผู้ป่วยและญาติที่เกิดการเปลี่ยนแปลงตลอดเวลา ให้คำปรึกษาเรื่องการจัดการในสถานการณ์ต่างๆ

5. ผู้ดูแลด้านจิตวิญญาณ ต้องมีความพร้อมเสมอสำหรับผู้ป่วยและครอบครัว รวมถึงสมาชิกในทีมเรื่องจิตวิญญาณ เพราะคนเหล่านี้จะสะสมความโศกเศร้าเมื่อผู้ป่วยจากไป

6. อาสาสมัครประสานงาน มาช่วยงานในสำนักงาน บ้านผู้ป่วย และศูนย์ดูแลผู้ป่วย คอยทำทุกอย่างตั้งแต่นั่งข้างเตียงผู้ป่วย อ่านหนังสือให้ผู้ป่วยฟัง รวมถึงช่วยหาทุน

7. ผู้ประสานงานด้านความสูญเสีย มาช่วยหลังผู้ป่วยเสียชีวิตแล้ว แต่สถานบริบาลยังช่วยเหลือครอบครัวผู้ตายต่ออีกอย่างน้อย 1 ปี

การทำงานของทีมสถานบริบาลคือ พบปะพูดคุยกับผู้ป่วยทุกวันว่าต้องการอะไร ทั้งด้านร่างกาย อารมณ์ และจิตวิญญาณ รวมถึงจัดการกับความเจ็บปวดให้เร็วที่สุด การแพทย์คือส่วนสำคัญของทีม และการประชุมทีมทุกวันจะทำให้มั่นใจได้ว่าการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายมีความสมดุลระหว่างการช่วยเหลือด้านอารมณ์ จิตวิญญาณ และการแพทย์

ผู้ป่วยระยะท้ายที่จะเข้ารับบริการ ต้องมีใบส่งต่อจากแพทย์พร้อมใบพยากรณ์โรคว่าผู้ป่วยจะมีชีวิตอยู่ไม่เกิน 6 เดือน หลังจากนั้น สถานบริบาลฯ จะนัดคุยกับผู้ป่วยและครอบครัว เรื่องการดูแลระยะท้าย และเซ็นชื่อในแบบฟอร์มพร้อมพยาน ทั้งนี้ ในแบบฟอร์มจะระบุการพยากรณ์โรคและการไม่ยื้อชีวิตผู้ป่วย ซึ่งสถานบริบาลฯ จะรับผู้ป่วยทุกคนที่ส่งต่อมาพร้อมเอกสารพยากรณ์โรค โดยไม่คำนึงถึงสถานะทางการเงินหรือการมีประกัน

ด้านอาสาสมัครดูแลผู้ป่วยระยะท้าย ถือเป็นส่วนสำคัญของทีมทำงาน ช่วยในกระบวนการจากไปและดูแลผู้ป่วยและครอบครัวด้วยหัวใจของความเป็นมนุษย์ หน้าที่ของอาสาสมัคร เช่น การช่วยเหลือผู้ป่วย การคลายทุกข์และช่วยเหลือสมาชิกในครอบครัว การช่วยดูแลเด็กหรือสัตว์เลี้ยงของครอบครัว และดูแลเรื่องความสูญเสียต่างๆ

เมื่อผู้ป่วยตาย ทางสถานบริบาลฯ จะจัดพิธีทางศาสนาเพื่อช่วยบรรเทาความโศกเศร้าจากการสูญเสียคนรัก หากผู้ป่วยเสียชีวิตที่บ้าน สถานบริบาลฯ จะชักชวนให้ญาติมีส่วนร่วมในการอาบน้ำศพ จุดธูปเทียน สวดมนต์ หรือทำสมาธิขณะรอเคลื่อนย้ายศพ หากผู้ป่วยตายที่ศูนย์ สมาชิกในครอบครัวและเจ้าหน้าที่จะร่วมอาบน้ำศพ จุดธูปเทียนในห้องผู้ป่วย และให้ครอบครัวนั่งอย่างสงบจนกว่าจะเคลื่อนย้ายศพออกไป หลังจากเคลื่อนย้ายศพแล้ว เจ้าหน้าที่จะทำความสะอาดห้อง จัดเตียงให้เรียบร้อย และวางดอกกุหลาบสีแดงลงบนหมอน และจะไม่รับผู้ป่วยใหม่เข้าห้องอย่างน้อย 24 ชั่วโมง

เมื่อผู้ป่วยตายแล้ว สถานบริบาลฯ ยังคงดูแลความสูญเสียให้ครอบครัวและคนรักอย่างน้อย 1 ปี โดยไปเยี่ยมเยียนและช่วยเหลืออย่างต่อเนื่อง ซึ่งวิธีลดความโศกเศร้าที่ดีที่สุดคือ “การพูดคุย” เกี่ยวกับความรู้สึกของพวกเขาด้วยการใช้ศิลปะสำหรับลดความเศร้าโศก

“พันธกิจของสถานบริบาลฯ คือ บริการดูแลด้วยใจแก่ผู้ที่กำลังจะจากไปและครอบครัวของเขา และเป็นบริการที่ยืดหยุ่นได้ ออกแบบมาให้เหมาะสมกับความต้องการของท้องถิ่น และสถานบริบาลฯ สามารถเปลี่ยนแปลงชีวิตของผู้มารับบริการและผู้ให้บริการได้ โดยมีความตายเป็นครูผู้ยิ่งใหญ่”